Andreina Céspedes

A pocos días del 15 de febrero, cuando se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, el osornino José Miguel Lemus pudo agradecer personalmente a César Leal Hernández, su donante de células madre sanguíneas y quien le dio una segunda oportunidad en medio de su lucha contra la leucemia linfoblástica aguda.

El niño de 12 años se encontró con el comerciante de 36 y residente de Frutillar, el pasado 5 de febrero en el parque Cuarto Centenario de la ciudad, como parte del proceso que sigue la fundación DKMS en su campaña para ayudar a personas con cáncer de sangre. Se trató del segundo encuentro entre chilenos y el primero que ocurre presencial, ya que el anterior se llevó a cabo en forma remota por la pandemia.

Aunque el trasplante se realizó en julio de 2019, tuvieron que esperar poco más de dos años para reunirse. "Hay un protocolo de esperar dos años para que el paciente esté de alta, por decirlo así, recuperado. Una vez que se cumplen, les damos la posibilidad de si quieren, porque es voluntario, conocerse. Como llevamos casi 4 años en Chile, recién ahora están apareciendo los primeros casos de chilenos con chilenos", detalló Manuel Pérez, coordinador de campañas de la fundación.

Larga lucha

A finales de 2018, la rutina de José Miguel comenzó a sufrir un cambio drástico. De ser muy activo, divertirse en el fútbol y con sus amigos, pasó a mostrar síntomas de decaimiento y desánimo que preocuparon a sus padres. A ello se sumaron vómitos, tos y una fiebre que se extendió por dos semanas.

El primer diagnóstico que le dieron en Urgencias fue que era un cuadro viral, por lo que le recetaron algunos medicamentos y le recomendaron mantenerse hidratado. A la semana volvió a ir, recibiendo la misma respuesta, así que su madre decidió buscar otra opinión acudiendo a Osorno Salud y la Clínica Alemana.

En este último centro, la pediatra Odette Amigo, especialista en Hematología Pediátrica, le confirmó que el niño tenía leucemia. "Yo me quería morir, no sé cómo explicar la sensación porque al comienzo quedé en shock y después no lo podía creer. Ella me dijo 'tienes que irte a Valdivia ya", comentó Andrea Rauque, madre de José Miguel.

Desde entonces, la familia Lemus-Rauque debió atravesar un largo periplo para salir adelante. En Valdivia recibió el diagnóstico de que se trataba de una leucemia linfoblástica aguda, el pequeño inició un tratamiento con corticoides, pero no estaba respondiendo. A los 4 meses le comunicaron que era necesario un trasplante de médula ósea.

"Mi esposo trabajaba acá (Osorno) y se iba los fines de semana. Yo pedí permiso en mi trabajo como manipuladora de alimentos y comencé a tomar la licencia de la ley Sanna, destinada a padres para acompañamiento de hijos con cáncer. Mis dos hijas (Florencia y Francisca, en la actualidad de 16 y 26 respectivamente), José Miguel, mi esposo y yo, viajamos a Santiago a tomar unas muestras a ver si éramos compatibles para efectuar el trasplante, sin embargo, ninguno resultó", agregó.

En julio de 2019 les notificaron que había aparecido una persona compatible y tenían que ir al Hospital Calvo Mackenna, en la comuna de Providencia. Rauque, José Mauricio Lemus, José Miguel y su hija Florencia emprendieron ahora su rumbo hacia la Región Metropolitana, donde permanecieron 9 meses por el tratamiento, con la esperanza de retornar a Osorno teniendo un mejor pronóstico.

"Yo le preguntaba a las enfermeras, a los doctores, si alguna vez podíamos conocer al donante y me dijeron que después de dos años. Este año nos dieron la autorización. Yo firmé un documento, porque es menor de edad, y aceptamos. Imagínate la maravilla de encontrarte con quien le dio una segunda oportunidad de vida a tu hijo; alguien que no conoces, es una muestra de amor que no tiene parámetros. Esa persona para nosotros es maravillosa, gracias a él tenemos a nuestro hijo con nosotros", contó Rauque.

Encuentro

La confidencialidad, como estipula el protocolo de DKMS, rige para ambos involucrados. El donante César Leal Hernández, además de recibir orientación en todo el proceso, ya había conocido de cerca el trabajo de la fundación en 2017, en medio del tratamiento oncológico de su hija.

Al año siguiente decidió inscribirse y en 2019 lo llamaron para darle la noticia. Tras realizar el trasplante, la fundación le preguntó si quería obtener información sobre el paciente, a lo que respondió afirmativamente. En aquel entonces, sólo supo que correspondía a un niño o niña, de 10 años, que vivía en América.

"A medida de que va pasando el tiempo y, cómo va evolucionando, ellos te cuentan un poquito más. En este caso, por intermedio de correos, yo me iba comunicando con el encargado de donantes de DKMS y le iba preguntando si ellos tenían información (...) cuando se cumplieron los dos años desde la donación, entregan otros detalles y se pregunta al paciente, porque es de mutuo acuerdo. En este caso, queríamos saber el uno del otro", manifestó.

A partir de allí, DKMS compartió antecedentes relacionados con el nombre y la ubicación mientras coordinaba el encuentro. Entre la enorme cantidad de datos internacionales sobre potenciales donantes, sorpresivamente, César y José Miguel estaban a pocos kilómetros, en Frutillar y Osorno respectivamente.

El coordinador de campañas de la fundación explicó que "las enfermedades a la sangre, generalmente, pueden requerir un trasplante de células madre como última opción. Uno tiene que tener un donante compatible, que es el llamado 'gemelo genético' y, si bien hay un factor étnico que indica que va a ser más factible que uno lo encuentre en la región donde vive como Latinoamérica, también hay posibilidad de que esté en el extranjero. Para ello existe este registro donde todas las organizaciones como nosotros aportamos con los registros que hacemos en nuestras campañas. El médico de un paciente en Estados Unidos puede buscar la compatibilidad y es posible que el donante esté acá".

La oportunidad de verse cara a cara marcó la vida de ambos. La familia convivió con Leal en el parque Cuarto Centenario y pudieron intercambiar sus números de teléfono. "Es muy difícil describir todo lo que uno siente. Nos conocimos y DKMS te deja abierta la puerta para que, de ahora en adelante, yo mantenga el contacto con el paciente. Así que estamos en comunicación", agregó.

Nueva vida

Para José Miguel el escenario es otro en la actualidad; está más activo y sale con sus padres cuando las calles están más desocupadas, tomando los resguardos en medio de la pandemia. Si bien él y su hermana perdieron un año de escolaridad -debido a que llegaron a la Región Metropolitana cuando ya había transcurrido la mitad- Rauque valora el respaldo que recibió por parte de las profesoras del niño en la Escuela de Los Hualles (San Juan de la Costa).

De igual modo, la disposición del pediatra hemato-oncólogo, Hans Hesse, para atender a José, lo que les permitió retornar a Osorno. Por ello, invitó a informarse del proceso para ser donante mediante el sitio web DKMS.cl, en el que el usuario se registra y le envían un kit para la toma de muestra.

"Todos han sido una red de apoyo bastante importante. Nosotros vamos a estar eternamente agradecidos. Espero que sirva de incentivo para que todas las personas que puedan hacerse donantes de células madre, lo hagan, porque salvar una vida es maravilloso, darle felicidad a una familia es lo más lindo, que te devuelvan lo que amas. Es un gesto que no tiene precio", concluyó.