Paola Rojas Mendoza

Debido a una compleja enfermedad, una familia del sector La Poza, en la comuna de San Pablo, busca desesperadamente el gemelo genético para su hijo Vicente Soto, pues es la única solución ante su complejo diagnóstico, pues padece una grave afección a la médula ósea.

Es por ello que de la mano de una fundación alemana con presencia en el país, están en esta compleja cruzada, pero enfrentando a la vez el desconocimiento de la mayoría de las personas que no tienen claridad de qué se trata ser un gemelo genético, por lo que muchos son reticentes a realizarse un examen muy simple que determina esta condición.

Compleja enfermedad

Gloria Soto es la madre de Vicente, quien en estos momentos se encuentra en Santiago porque la salud de su hijo está bastante delicada producto de la enfermedad llamada granulomatosa crónica, la cual impide que su médula espinal cumpla sus funciones correctamente y por eso está internado en un hospital.

El niño actualmente tiene 7 años y prácticamente toda su existencia ha vivido con este mal, que le ha impedido llevar una vida como la de cualquier niño de su edad.

"Mi hijo fue diagnosticado a los dos meses y sin un tratamiento de células madres no tiene una buena calidad de vida. Ahora lo tengo en Santiago con una fiebre que ni siquiera se sabe de dónde viene, porque él agarra cualquier cosa y es muy complicado encontrar al donante", expresó.

Gloria relató que Vicente ha llevado una vida a veces normal, pero constantemente cayendo al hospital, aunque también va a la escuela, pero con el temor de que en cualquier momento su salud se agrave.

Esta enfermedad además es bastante cara y la familia debe enfrentar los gastos propios de un hogar, ya que tienen otros tres hijos, por lo que el trabajo en labores agrícolas no alcanza para poder costear los tratamientos.

"Cuando Vicente era guagua hicimos varias rifas, porque gastábamos mucho en él y el sueldo no nos alcanzaba", recordó.

De la mano de DKMS

Daniela Albornoz es coordinadora de campaña en Osorno de la fundación DKMS, la cual lleva 30 años en el mundo y hace cuatro años llegó a Chile, siendo el único país que tiene una sede en América Latina, por lo que llegan pacientes de otros países de manera gratuita para la gestión de donantes .

"La fundación se dedica a buscar potenciales donantes de células madres sanguíneas. El 4% de la población mundial puede ser donante, es un número muy bajo, por eso necesitamos muchos registros. En el caso de Vicente, tiene una enfermedad grave a la sangre, que no permite que su sistema inmune funcione a la perfección", detalló.

Daniela Albornoz aclaró que para encontrar este gemelo genético, la fundación ofrece kits para toma de muestras, los que la gente puede pedir a los voluntarios de esta fundación a la web www.dkms.cl

"Lo que estamos haciendo es ir a tomar los registros a domicilio y hacemos un llamado a la gente porque esto es algo muy fácil de hacer", añadió.

Además, en el remoto caso de que una persona resulte ser un gemelo genético, el procedimiento se realiza en Santiago, con todos los gastos pagados, con las licencias correspondientes para quienes son trabajadores o para los independientes la fundación presta ayuda económica por los días no trabajados, que consiste en pasajes aéreos incluidos, donde la persona es sometida a un chequeo completo y no sufre ningún tipo de secuela y está dando vida en vida, como es el lema de la campaña.

Tal como se ve en el caso de Vicente, lograr encontrar un gemelo genético es prácticamente un milagro, ya que las probabilidades son muy bajas, por lo que la fundación tiene un bando de registros de todos los voluntarios en el mundo que se someten al examen, por lo que mientras más gente decida someterse a la prueba, aumentan las posibilidades para el niño.

"Mi hijo fue diagnosticado cuando tenía dos meses y sin un tratamiento de células madres no tiene una buena calidad de vida "

Gloria Soto, Mamá de Vicente

4% de la población mundial puede ser donante de células madres. Deben tener 18 años y máximo 55.

2 meses de vida tenía Vicente cuando le diagnosticaron la enfermedad granulomatosa crónica.

Este domingo se mantuvieron las cifras de los últimos días en la provincia, donde además se informó de cuatro nuevos fallecidos, varios de ellos sin sus dosis.

El reporte regional de nuevos casos de covid-19 de este domingo, arrojó un total de 198, de los cuales 59 corresponden a la provincia; de ellos, Osorno tiene 32, Puerto Octay 6, Purranque 3, Puyehue 5, Río Negro 1, San Juan de La Costa 8 y San Pablo 4.

En el resto de comunas de la región, Puerto Montt presentó 73, Calbuco 12, Fresia 3, Frutillar 5, Los Muermos 3, Llanquihue 8, Puerto Varas 7, Castro 6, Ancud 5, Chonchi 1, Queilen 1, Quellón 2, Chaitén 2, Hualaihué 1, además de 10 casos sin notificar.

En la región hay actualmente 1.148 casos activos, de los cuales 390 son de la provincia de Osorno.

Este domingo la plataforma Epivigila además informó de 7 nuevas defunciones en la región, donde una de ellas es de Osorno, una de Purranque, una de Puyehue, una de San Pablo, una de Fresia y dos de Puerto Montt, en su mayoría sin ninguna dosis de la vacuna.

En cuanto al estado de la red pública y privada de la región, hay un total de 51 personas hospitalizadas por esta causa, de las cuales 43 se encuentran en unidades de cuidados intensivos y 37 de ellas requieren de ventilación mecánica invasiva.