La hemofilia es un raro trastorno hemorrágico congénito ligado al cromosoma X, que se caracteriza por una deficiencia del factor de coagulación FVIII o FIX, es decir, que la sangre no contiene las proteínas coagulantes necesarias para regular un sangrado. Esta enfermedad se cataloga en hemofilia A o B y se desarrolla más comúnmente en hombres, ya que la mujer se convierte en portadora. En la actualidad, existen pruebas que ayudan al diagnóstico temprano de esta enfermedad en personas que con un tratamiento y atención adecuada, logran tener una vida sana.

El gen de la hemofilia se transmite de padres a hijos y está ligado al cromosoma X. A pesar de que puede ser un padecimiento heredado por uno de los padres, más del 50% de las personas recién diagnosticadas no tiene antecedentes familiares y cerca del 30% de los casos se debe a un cambio en los propios genes.

De acuerdo con la encuesta anual 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), existen más de 418.000 casos en el mundo. En Chile, y según los datos más actualizados de la Sociedad Chilena de Hemofilia, cerca de 1.700 personas están diagnosticadas con este cuadro.

"El identificar los principales síntomas y realizar las pruebas de detección de laboratorio adecuadas para conocer el funcionamiento de plaquetas y evaluar niveles, ayudará a un diagnóstico eficaz que permita vivir una vida normal. Se recomienda que si hay antecedentes familiares se realicen pruebas desde el nacimiento", explica Christian Vicencio, Head de DX Chile en Siemens Healthineers.

De acuerdo a la FMH, la esperanza de vivir una vida de calidad, se reduce para los nacidos con hemofilia a 93% en países de bajos ingresos. Cuando no es tratada a tiempo, puede causar desgaste en articulaciones, artrosis y dificultad para moverse al grado de ser una situación incapacitante.

Es clave conocer los alcances de estos padecimientos y su diagnóstico correcto para mantener una vida saludable evitando deportes de alto contacto, asimismo otorgar información a la familia o al cuidador primario da una red de apoyo que ayuda a estar mejor preparados para atender en casos de emergencia.

Luego de 8 años de tramitación en el Congreso, la nueva Ley de Migraciones reemplazará la actual ley que data de 1975, estableciendo claramente los deberes y obligaciones de los migrantes que arriben a Chile.

Como dijo el Presidente Sebastián Piñera, a través de esta normativa pondremos orden en nuestra casa, con una política de migraciones ordenada, segura y regular, que permita la migración legal y combata la migración ilegal.

Pasaremos de una Ley de Extranjería a una Ley de Migraciones, donde el Estado promoverá los derechos de los extranjeros, así como también sus deberes y obligaciones. Todos los migrantes, al igual que los chilenos, deben asumir los deberes que le corresponden por haber escogido nuestro país para vivir.

Asimismo, esta nueva normativa permitirá sincerar las razones por la cual los extranjeros se vienen al país, de manera que quienes vengan con intenciones de vivir en Chile, pidan visa en los consulados y tengan cédula de identidad desde el primer día. A su vez, existirá un catálogo flexible de visas, permitiendo un adecuado control y regularidad de la migración, para planificar con los gobiernos locales y regionales su integración y desarrollo laboral.

Somos un país abierto y acogedor con los migrantes que vienen a iniciar una nueva vida, a cumplir nuestras leyes, a trabajar en forma honesta, y a aportar al desarrollo integral y a la diversidad cultural de Chile. Pero no queremos que ingresen a nuestro país la delincuencia, el crimen organizado, el narcotráfico, el contrabando, la trata y tráfico de personas.

Esta nueva institucionalidad será flexible, liviana y eficiente, para abordar la migración desde una perspectiva integral, considerando la realidad local a través de las Direcciones Regionales, y una Dirección Nacional enfocada en lo operacional, que analiza visas temporarias solicitadas en Chile y en el extranjero.

También se facilitarán las expulsiones administrativas, al no ser necesario realizar denuncias penales por el ingreso, de manera que se desincentiva el uso de pasos no habilitados.

Con esta nueva normativa estamos protegiendo mejor los legítimos intereses de nuestros compatriotas y también de los migrantes que ingresan legalmente a Chile, a través de una migración ordenada, segura y responsable.

Carlos Geisse, intendente de la Región de Los Lagos