Familia requiere costoso equipo médico que le dé movilidad a su hijo
CAMPAÑA. Martín Patiño necesita una grúa hospitalaria que tiene un costo de $1,5 millones, la cual le ayudará a desplazarse en la casa y el colegio cuando vuelva a las cases. El joven padece el síndrome de Duchenn, la cual le causa atrofia en sus músculos.
Una grúa hospitalaria mixta es el dispositivo que Martín Patiño requiere para levantarse, debido a que padece el síndrome de Duchenn, enfermedad que atrofia sus músculos y por lo que desde hace cuatro años dejó de caminar.
No obstante, son tantos sus deseos de avanzar, que el año pasado este joven de la comuna de Puyehue se licenció de octavo básico y exitosamente logró ingresar al Liceo las Américas de la zona lacustre, de ahí que se imperioso el equipamiento para conseguir su reinserción.
La grúa hospitalaria mixta es un aparato médico utilizado por personas en situación de discapacidad, que permite el traslado de los pacientes y apoyo para realizar tareas básicas. Su precio ronda, en promedio, los 1,5 millones de pesos, pero la familia no cuenta con recursos para adquirirla, por lo que apelan a la voluntad de quienes quieran apoyarlos en esta causa que podrá darles una mejor calidad de vida, específicamente a Martín.
Además, la casa en que viven en el sector de Los Negros, en el kilómetro 20 de la ruta 215, no cuenta con las comodidades que faciliten el desplazamiento del joven en su silla de ruedas, por lo que una solución para ello es contar con este aparato a corto plazo.
Ha crecido
Su madre, Ana María López, cuenta que por estos días la salud de Martín ha estado estable, aunque desde hace unos meses que lo afecta una escoliosis, pero pese a todo sigue adelante con sus labores escolares a distancia, resolviendo las guías que le envían desde el Liceo las Américas.
"Él estaba muy feliz cuando entró a clases, le encantó el liceo. Gracias a Dios la semana que alcanzó a estar en clases, se sintió acogido por sus compañeros de curso", expresó la madre.
No obstante, Ana María López mostró su preocupación por la falta de una persona que pueda cumplir con las funciones de acompañamiento en el liceo cuando Martín vuelva a clases, ya que el joven no puede ir al baño sólo o también para levantar su bandeja a la hora de almuerzo, pues no tiene la autonomía para ello.
Pero también la preocupación más inmediata es que su hijo ya ha crecido y ya no es fácil levantarlo, porque pesa alrededor de 70 kilos y por eso es cada día más difícil bañarlo en la tina
"Entre los dos con mi esposo tenemos que subirlo a la tina, entonces no lo podemos hacer todos los días. Este año sí tenía el ánimo de hacer una rifa y también venta de comida, pero con todo esto que se nos vino ahora es muy difícil juntar el dinero para comprar una grúa portátil", relató.
Esta situación además ha ido deteriorando la salud de la madre de Martín, ya que todo este trabajo le ha causado fuertes dolores en su espalda y brazos, no obstante ella sigue apoyando a su hijo en todo momento, por lo que la grúa portátil será una gran ayuda para mejorar la calidad de vida de esta familia.
Y es que con dicho aparato podrán levantarlo con facilidad, pero su alto costo es el primer y gran impedimento, monto que para esta familia es imposible de alcanzar sin ayuda, por lo que reciben aportes en la cuenta Rut 20.138.173-8.
Vulnerabilidad
Myriam Estivil, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), explicó que la situación de Martín y de otros niños afectados por distrofia muscular en el país durante la pandemia, refleja la ausencia de una política pública en materia de patologías de baja prevalencia y, a su juicio, los impactos del confinamiento demuestran que las familias devastadas por una enfermedad rara deben recibir un apoyo integral por parte del Estado.
"Esto demuestra que los pacientes requieren mucho más que el acceso a un medicamento, que en algunos casos ni siquiera se cumple. Hay muchas familias a las que esta pandemia los encuentra en una situación de vulnerabilidad absoluta y son los niños los que sentirán sus impactos. Lamentablemente, el país carece de una institucionalidad para dar apoyo a estos grupos", manifestó la profesional.