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El caso del pequeño León Smith

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Gladys Arteaga tiene 61 años y hace un mes enviudó. Pero pese a que vio partir a su compañero de toda una vida -con el que incluso compartía la profesión de docentes-, en su interior sentía la sensación de contar la gran obra de Mariano Rivas Apablaza (64), quien gracias a su voluntad de donar órganos, en Osorno se concretó la mayor procura de la última década. Y es que con su deseo de seguir dando vida, cinco personas fueron beneficiadas con la donación de córneas, hígado y riñones, entre ellos un osornino.

Fue así como Gladys se decidió esta semana y llamó a El Austral de Osorno porque quería que la historia de Mariano, retirado profesor de Educación Física y General Básica, consiga inspirar a otros a seguir su ejemplo. Además, dice, le encantaría conocer a alguna de las personas que recibieron los órganos, para de alguna manera reencontrarse con quien amó y compartió por más de 36 años.

Legislación

El 1 de octubre de 2013 entró en rigor la nueva Ley de Donación de Órganos, que considera como donante de manera universal a cualquier chileno que no haya declarado formalmente su voluntad de no serlo ante un notario público o en el Registro Civil.

En el caso de Mariano, confesó oportunamente a su señora, en el marco de una conversación con los padres de Gladys que tienen más de 90 años, su intención de ser donante, por lo que la discusión familiar en la clínica tras la falla cerebral fue bastante breve.

Sin embargo, en reiteradas ocasiones diversas personas que no tuvieron esta conversación quedan impedidas de regalar sus órganos, ya que las familias por creencias religiosas o hasta por simple comodidad, se cierran a la oportunidad de ayudar a otro ser humano a continuar en este mundo.

Además de expresar este deseo, Mariano también le solicitó a su esposa ser cremado y velado en un ataúd cerrado con una foto en la cubierta, para luego ser sepultado junto a sus padres en el cementerio general de Playa Ancha, trámite que Gladys y sus dos hijos, Mariana (36) y Diego (32), realizarán el fin de semana santo cuando trasladen sus cenizas a la Región de Valparaíso.

Así, gracias a una simple, pero al mismo tiempo premonitoria y vital conversación, el querido profesor Rivas -como lo recuerdan sus antiguos alumnos- pudo regalar vida al donar sus córneas, hígado y mejor la calidad de vida al entregar ambos riñones.

Según datos del Registro Civil, entre 2014 y el 23 de febrero de 2017, sólo dos personas se han negado a ser donantes en Río Negro y 37 en Osorno. Sin embargo, en la Notaría Dolmestch existen alrededor de 120 fichas de personas que se han negado a esta posibilidad.

Independientemente de las estadísticas, los equipos de procura y transplante hospitalarios tienen la obligación protocolar de consulta siempre a la familia si están o no de acuerdo con la donación, por lo tanto son ellos los que tienen la última palabra.

Adiós

"Esto fue tan sorpresivo... nadie ni yo pensé que ese último día que se sentó ahí (apunta a la silla donde cenaba), no lo iba a volver a ver nunca más", recuerda Gladys, también profesora General Básica, quien explica que el proceso de hospitalización se prolongó por cinco días.

"Fue una noche en el hospital y cuatro en la Clínica Alemana, porque no quedaban camas UCI, así que lo trasladaron para allá, pero fueron momentos muy terribles", rememora Arteaga.

Su marido sufrió un paro cardiorespiratorio mientras trabajaba como administrativo externo de la compañía eléctrica Saesa. Sufría de asma crónica severa desde hace 20 años, pero según Gladys la enfermedad estaba controlada y él era una persona muy sana, por eso fue sorpresivo.

Después del último encefalograma en la clínica citaron a Gladys junto a sus hijos a una sala donde les dijeron que su marido y padre tenía muerte cerebral y que hace unos momentos había sido declarado fallecido.

"Me dijeron 'pueden ir a despedirse porque lo vamos a desconectar'. Yo estaba en silla de ruedas porque no podía caminar, tengo una prótesis en las caderas, así que me llevó mi hijo para allá. Nos despedimos, le dijimos adiós y todo lo demás, pero nadie se explica cómo pasó tan rápido todo", agrega la profesora retirada, quien sufre de una artritis reumática severa.

Pese al lapidario informe médico, los órganos del profesor seguían con vida, por lo que el equipo de procuraduría del Hospital Base, encabezado por la doctora Julieta Becker que se encontraba en la Clínica Alemana, se acercó a la familia para darles el pésame y verificar si aceptaban que el otrora jefe de hogar le diera vida a otras almas.

El sí de la vida

"La doctora Becker ese día cuando nos dio el pésame nos preguntó si sabíamos que él era donante. Sí, le dije. Ella quería ratificar que efectivamente aceptábamos. Mis hijos se quedaron mirando, ellos dos también son donantes y en el fondo la pregunta fue: '¿sirven los órganos de una persona de edad?' y la doctora respondió que servían hasta los de personas de más de 70 años, siempre que estuvieran sanos", relata Gladys.

En ese sentido, como buen profesor de Educación Física, Mariano siempre fue una persona sana, deportista y según su señora sin vicios de ningún tipo, por lo que la familia accedió sin reparos.

El problema se suscitó después, ya que la operación no es simple y mucho menos rápida, ya que se requiere de una precisión y cuidado extremo para extraerlos sin dañarlos ni maltratarlos de manera alguna. En este caso la intervención se prolongó por más de seis horas, lo que no sólo atrasó algunos trámites, sino que también extendió la sensación de dolor en los familiares.

Al menos así lo sintió Gladys, que amaba profundamente a Mariano, porque dejó su vida y trabajo en Limache por el anhelo que ella tenía de vivir cerca de sus padres en Las Lumas, sector rural de Puyehue, y porque "siempre me miró con amor", recuerda con emoción.

Pocos donantes

Para ella su marido fue un ejemplo en muchos aspectos, algunos de ellos desconocidos, ya que después del funeral que se realizó en la zona muchos de sus ex alumnos llamaron a la casa para agradecer los consejos y el apoyo que el profesor Rivas les había dado en los colegios de La Costa y Osorno.

Tiene la esperanza de que alguna de las personas beneficiadas con sus órganos lea este reportaje para que se contacte con ella y así pueda conocer de primera fuente a quién le sirvieron los restos de su amado esposo, ya que legalmente está prohibido informar a donantes y receptores sobre el origen y destino de los órganos.

"La misma ley dice que esto es anónimo, nosotros no podemos decir quién es el donante y menos quién es el receptor, pero si la familia lo quiere hacer público, es problema de ellos", detalla la doctora Becker, quien agrega que esto consiste en un "acto solidario donde no hay dinero ni compromiso de ningún tipo de por medio", por eso lo que corresponde es que no se sepa quién lo recibirá.

"Yo no doy un riñón a Juanito Pérez, doy un riñón al programa", apunta la doctora en relación al listado de espera, donde la antigüedad, urgencia y la compatibilidad del receptor con el dador, determinan la elección de él o los pacientes que recibirán el trasplante.

Para la jefa de la Unidad de Procura y Trasplante del Hospital Base de Osorno, Chile está lejos de países como España, Argentina y Uruguay, donde gran parte de la población tiene conciencia sobre la importancia de ser donante y está comprometida con la causa.

"En España por ejemplo hay 42 donantes por millón de habitantes. En Chile el registro de personas que donaron sus órganos es de 7,3 por millón de habitantes", asegura Becker.

En tanto Rodolfo Soto, enfermero que forma parte del equipo de procuraduría del mismo recinto hospitalario, indica que en el caso de Uruguay la tasa es de 21 por millón de habitantes y de 15 en Argentina. Para la doctora Becker esto se entiende por las políticas públicas y campañas orientadas a concientizar a las personas sobre la importancia de dar vida.

"Recién hace pocos años que esto partió como un programa ministerial, con dineros ministeriales, donde el Estado lo consideró como una necesidad y significa que se contrata a personas que estén encargados de eso", expresó.

Becker manifestó que previamente, vale decir 2013 hacia atrás, el sistema de trasplante "funcionó por la Corporación de Trasplante, que eran nefrólogos o gente relacionada que sabía que existía una necesidad de órganos y como no habían procuradurías, se hacía sin pago a los profesionales y por lo tanto trabajábamos gratis".

Por otra parte, es importante señalar que no todos los pacientes que fallecen pueden donar sus órganos, sólo entre el 2% de ellos es apto.

"Si te mueres de un paro cardiaco de improviso, no puedes ser donante, porque esos órganos también mueren. Puedes sacar tejidos y córneas, pero riñones, hígado, corazón y pulmón no. Entonces de todos los pacientes que se mueren, sólo el 2% está apto para donar y de esos el 50% de las familias no quiere hacerlo", asegura la jefa de la Unidad de Procura y Trasplante de Osorno.

Expresar la voluntad

Según el Ministerio de Salud, los órganos y tejidos que pueden ser trasplantados desde un donante con muerte cerebral son corazón, pulmones, hígado, páncreas, riñones, intestino, córneas, huesos y piel.

En el caso de los pacientes que esperan un riñón, el trasplante les permite abandonar la diálisis, mejorando significativamente su calidad de vida.

Sobre la distribución de los órganos, Becker explica que algunos van para el sistema nacional y otros quedan a disposición del sistema zonal.

"En los órganos que son dobles, como los riñones por ejemplo, uno queda de Valdivia al sur donde están todos los servicios de salud que trasplantan a partir del centro sustentador de Valdivia y el otro va al listado nacional. Los hígados se trasplantan en Santiago y Concepción, corazón y pulmón igual", precisó.

A su vez el Minsal indica que el trasplante de órgano es la única alternativa de tratamiento que tienen más de 1.700 pacientes que están en la lista de espera en el país. En ese sentido, depende de la experticia y experiencia en la materia tanto a nivel institucional como de los médicos a cargo del procedimiento.

"Los donantes pueden ser personas de cualquier edad, que habitualmente fallecen por daño cerebral (accidente cerebrovascular, traumatismo encéfalocraneano, etc.), y que conservan en buenas condiciones sus otros órganos y no tienen enfermedades potencialmente transmisibles de un cuerpo a otro, como infecciones o cáncer, entre otras", dice el documento de la cartera sanitaria.

En esa misma línea, la ley establece que en el caso de los menores de 18 años, sólo los padres o el representante legal pueden autorizar la donación.

Por eso, más allá de la edad, es fundamental hablar y naturalizar este tema para que la familia, cónyuge, padres e hijos, cualquiera sea el caso que corresponda, estén informados sobre la voluntad de donar o no los órganos a otras personas que los esperan, ya que es la familia quien en última instancia toma esta decisión, tal como ocurrió con el profesor Mariano Rivas.

Sin embargo, de acuerdo a las estadísticas expuestas, el 50% de las familias de un 2% de las personas fallecidas, da el sí a la donación de órganos.

El Minsal, en base a la población de una provincia pide un mínimo de procuras al año. En Osorno se exigen dos y a la fecha ya van tres.

"En 2015 nos dieron un reconocimiento por ser el servicio que más donaciones de órganos tuvo en relación a su población", remarcó Becker.

Gladys Arteaga, Viuda de donador de órganos"

Julieta Becker, Jefa de Procura y Trasplante"

León Smith nació con una miocardiopatía dilatada que le producía graves arritmias ventriculares. Hasta el momento de su deceso, el pequeño osornino padeció 8 infartos. Hasta los cuatro años se mantuvo con vida gracias a dos implantes artificiales que suplían la función del órgano vital, mientras esperaba un trasplante definitivo. Lamentablemente, eso nunca sucedió. Tras la falla de uno de los implantes "Leoncito" fue declarado con muerte cerebral por los médicos del Hospital Clínico de la UC de Santiago. Pese a este desafortunado hecho su familia donó los riñones de este pequeño valiente para generar conciencia y evitar que otra vida se perdiera.

Gladys Arteaga, viuda de donante de órganos:

"Quiero que se sepa lo que hizo mi difunto marido"

En la intimidad de su hogar, esta profesora jubilada decidió relatar el proceso por el cual Mariano Rivas se convirtió en el protagonista de la mayor procura de la última década en Osorno, ya que gracias a su deseo se pudieron extraer sus córneas, hígado y riñones para entregar vida a otras personas. En Chile, sólo el 2% de las personas fallecidas es apta para donar sus órganos, de ellas sólo la mitad hace efectiva la cesión al programa, ya que a diferencia de este caso, la mayoría de las familias no conocen o no respetan la voluntad de sus seres queridos.

archivo familiar

Alexander Hopkinson

alexander.hopkinson@australosorno.cl

gladys deseaba contar el testimonio de mariano, para así inspirar a otros a ser donantes.

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de marzo el profesor Rivas sufrió la muerte cerebral, lo que propició el protocolo de procura entre el Hospital Base y la Clínica Alemana donde estuvo internado.

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órganos en total, compuestos por dos córneas, un hígado y ambos riñones fue lo que donó Mariano a otras personas que los necesitaban.

marcelo proboste

"Esto fue muy sorpresivo... nadie ni yo pensé que ese último día que se sentó a comer no lo iba a volver a ver nunca más".

"La ley dice que debe ser anónimo. Nosotros no podemos decir quién es el donante y menos quién es el receptor".

la doctora julieta becker explica que la decisión finalmente pasa por la familia, por lo que el tema debe ser conversado previamente.

mariano era un hombre sano según su familia.

marcelo proboste

archivo familiar

Junto a Michelle Sadler llevaron el embarazo a un libro

En resumen

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-¿Cómo nace este libro?

-Nace de la idea de la antropóloga Michelle Sadler y editorial Catalonia de hablar del tema del parto respetado, pero de una forma menos densa o moralista, de una forma cotidiana y cercana. Hacerlo a través del cómic logra que la gente se sienta identificada, conectar con ellas y ellos y, además, agregarle humor. Vengo dibujando alrededor de los temas de la mujer y esto del parto y el embarazo me pareció interesante, sobre todo con la idea de empoderar a las mujeres a vivir una experiencia sin miedo y desde la confianza.

-¿A qué alude la "excesiva medicalización" del parto?

-Al exceso de cuidado, de protocolo, de miedo que te meten en todo el proceso. Obviamente hay riesgos, pero se pone el ojo casi exclusivamente a eso, sin mirar a la mujer, sin mirar el embarazo como un proceso natural y humano. Se lo llena de procedimientos y exámenes que hacen pensar que es más una enfermedad. Todo esto hace que las mujeres perdamos confianza, nos llenemos de preguntas y nos dejemos de escuchar a nosotras mismas, para terminar entregando este momento a un "doctor-dios".

-¿Cómo fue tu parto, te sentiste protagonista?

-Fui madre hace poco, me embaracé cuando estaba dibujando el libro. Fue todo muy lindo, me ayudó mucho lo que conversamos con Michelle, aprendí y usé esa información para construir confianza, lo que me permitió vivir un parto desde mis ideas, desde lo que soy y somos con mi marido. Fue natural, sin anestesia, en un hospital público con salas y un equipo hermoso. Así nos conocimos con mi hijo y estoy muy agradecida. Quería un parto sin intervenciones, me cargan las "clínicas-mall".

Sol Díaz tuvo un parto sin anestesia y le sirvió que su embarazo coincidiera con el libro.

3 preguntas

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A través de los temores, inseguridades y mitos que atormentan a Ana y Miguel, "La historia ilustrada de un embarazo" (Catalonia) reflexiona sobre la excesiva medicalización del parto. Sus autoras son la dibujante Sol Díaz, autora de Bicharracas y otros libros ilustrados, y la antropóloga Michelle Sadler.

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RAIMUNDO SANTANDER

Masculino, femenino: "Una mujer fantástica"

Antes que en otras partes del mundo aterriza en las salas nacionales "Una mujer fantástica", el quinto largometraje del cineasta chileno Sebastián Lelio que llega avalado de un brillante triunfo en la Berlinale.
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"Una mujer fantástica" abre con imágenes de las cataratas de Iguazú y la conmovedora música del inglés Matthew Herbert. Por el tono tenue de los colores, y la naturaleza del recurso, la escena podría pertenecer fácilmente a una película europea de los años 70, pero se trata de la introducción del quinto largometraje de Sebastián Lelio ("La sagrada familia", "Navidad", "El año del tigre", "Gloria"), cineasta que ha acentuado el lirismo de sus apuestas cinematográficas.

Esas cataratas son también una quimera, el destino que eligen los amantes para extender un idilio condenado por la sociedad santiaguina. Nunca llegan a viajar. Él (Francisco Reyes) es un empresario que alguna vez formó una familia; ella (Daniela Vega), una joven transexual que no busca más que la aceptación. No hay duda de que entre ellos el sentimiento fluye. Hasta que el horror se manifiesta: él sufre un ataque, ella debe llevarlo al hospital donde finalmente morirá.

Más que en sus películas anteriores, Lelio le da significado a los espacios. La escena en que ella sale del hospital, evitando toparse con los familiares de su amado, es de una desolación tremenda, una aridez que se ve potenciada con la imagen de su cuerpo deambulando por un espacio vacío.

Luego vienen las asperezas: las sesgadas sospechas de la policía, la prepotencia de los familiares del muerto (ex mujer, hijo, hermano), los prejuicios, la lucha de clases. Si "Una mujer fantástica" tiene algo de chilenidad es por razones preocupantes, por acoger esa violencia social que ha marcado transversalmente a nuestro cine.

Pero, como en "Gloria", el cineasta no busca la crueldad, sino que lo contrario. Toma partido en las batallas, se pone del lado de sus musas. En este caso, de una mujer herida que irá curando sus heridas en el camino hacia la luz. "Una mujer fantástica" tiene esa cuota de redención, como una fábula de sanación en medio de una ciudad que Lelio presenta como un espacio frío, pero también cautivador. Es Santiago con sus luces, sus parajes subterráneos, sus mundos escondidos, sus divisiones. Un infierno en el que también puede residir un paraíso oculto.

Si hay un elemento común dentro de la filmografía del director es la espiritualidad subyugada, la posibilidad de la salvación o la condena. Un contraste que habitualmente ha encarnado Sergio Hernández, quien aquí comparte créditos con una lista inmejorable de secundarios: Amparo Noguera, Luis Gnecco, Alejandro Goic, Néstor Cantillana, Nicolás Saavedra y Antonia Zegers, entre otros.

A Sebastián Lelio le salen bien las radiografías de femineidad. Y ha depurado su cine al punto de transformarlo en una experiencia de emociones y sensaciones; una suma de imágenes, atmósferas, sonidos (la banda sonora incluye desde The Alan Parson Project hasta Aretha Franklin) y, al final del camino, un cierre que funciona como luz redentora.

Daniela vega protagoniza la quinta película de Sebastián lelio, "una mujer fantástica".

El director sebastián lelio.


en resumen

"Una mujer fantástica", producida por Fábula, de los hermanos Larraín, fue recientemente adquirida para una distribución masiva por Estados Unidos.

Por Andrés Nazarala R

fabula