Sergio Silva
La pequeña Ana Francisca Fuentes Barra tiene nueve años y se sienta en el primer puesto de su sala de cuarto básico en la escuela 143 Santa Cruz, perteneciente a la Red de Colegios Josefinos que funciona en San Pablo.
Ella se considera una alumna normal y querida por sus pares. Sin embargo, por una condición médica debe afrontar la vida de forma diferente a sus compañeros. Anita comenzó a envejecer a su corta edad y cada vez va perdiendo la movilidad de sus manos y ya experimenta un cansancio al caminar.
Al año y siete meses de vida sus padres se percataron que había comenzado a perder el cabello, lo que para el enfermero del recinto asistencial donde se atendía en la comuna de Gorbea (La Araucanía) era algo normal.
Enfermedad
"Uno como padre sospechaba que no era así y buscamos mediante profesionales particulares respuestas a nuestras interrogantes, hasta que recibimos la fuerte noticia que nos costó asumir (...) nuestra hija comenzaba a envejecer de manera rápida", recuerda Víctor Fuentes (46 años) padre de la menor y quien se dedica al rubro del transporte conduciendo camiones.
El informe de la pediatra genetista indicaba que Anita padecía de una compleja enfermedad denominada Progenia, la cual marcó de ahí en adelante la vida de todo el grupo familiar.
Según los médicos, esta patología poco común en el país es causada por la mutación de un gen que conduce a la acumulación de una proteína que desencadena un proceso de envejecimiento celular muy rápido.
"Va a cumplir 10 años en noviembre próximo, y es como si tuviera 70 años. Los profesionales nos dicen que por cada años son siete los que avanza y no hay vuelta atrás", agrega Víctor.
En Curicó hay otro niño, actualmente de 11 años, que padece el mismo problema y la familia de Anita desconoce si en el país existen más niños con esta enfermedad, la cual lamentablemente no deja a los niños llegar a ser adolescentes. De acuerdo a los antecedentes clínicos, la edad promedio de sobrevivencia no sobrepasa los 14 años.
"Sabemos que llegará en un corto plazo su deceso, por ello la aprovechamos al máximo y tratamos de compartir mucho con ella (...) debemos ser fuertes para que ella no decaiga", detalla su madre Erica Barra, la cual pasa gran parte del día con ella ya que es dueña de casa.
Anita es tratada en Valdivia por la pediatra genetista Ximena Barraza, quien fue la profesional que hace nueve años le detectó su caso y es la responsable de ir evaluando periódicamente su estado y la derivación con otros profesionales.
"Ella nos dio la noticia de la enfermedad de nuestra hija y se encarga de evaluar sus condición e ir derivando el caso con otros profesionales", explica Erica.
La pareja tiene cinco hijos, tres mujeres ya mayores de edad (26, 25 y 18) Anita de 9 y el menor un niño de 4 años. Son los dos últimos hijos con los que viven en calle Perú de San Pablo, donde han recibido el cariño de la comunidad que les ha permitido integrar a la pequeña en la sociedad.
"Es raro ver a una niña que va envejeciendo, hemos tenido que enfrentar en otras partes el rechazo de madres que en la calle evitan enfrentarnos, porque piensan que la enfermedad de mi hija es contagiosa. En un comienzo eso dolió, pero ya le hemos ido superando" recuerda Erica.
Estudios
Anita estudia en cuarto básico, donde su adaptación fue rápida, según comentó su profesor jefe Juan Villar, al ser el primer caso que se toma conocimiento en la villa de San Pablo.
"Ella rápidamente se integró y fue aceptada no sólo por sus compañeros de curso sino que también del colegio. Ella como alumna se adaptó y es cuidada por sus compañeros y funcionarios de la escuela. La mamá siempre nos mantiene al día sobre su condición de salud. Acá hay un equipo de profesionales que también están trabajando con ella", reconoció el docente.
Lorena Barría es una de las funcionarias del colegio quien pasa gran parte de los ratos libres con Anita. Para ella, la niña es su regalona.
"Ella es bien independiente y responsable. Pese a su condición se integró muy bien con el resto de los niños, quienes además la cuidad y protegen", agrega Lorena.
VIaJe a curicó
Durante Fiestas Patrias una de las tías de la menor mostró un vídeo a los padres de Anita sobre Francisco Javier, un niño de Curicó de 11 años que padece la misma enfermedad. Ellos optaron por conocer al menor.
El encuentro será el 22 de octubre en Curicó, hasta donde viajarán sus padres con Anita, quien señaló estar "feliz por el viaje que vamos a hacer. Nos comunicamos por Facebook, así converso con él, estoy esperando la fecha del cumpleaños, pero no sé qué regalar", expresó la pequeña, quien dice que sus mejores notas las tiene en inglés, pero le cuesta matemática.
La directora de su colegio señaló que ellos van a costear los gastos del traslado de la menor y sus padres a Curicó.
El caso salió en el canal Chilevisión y desde entonces la familia recibe llamados de aportes económicos. Apoyo
Los papás dijeron que no piden dinero, pero los aportes serán para las necesidades de Anita. Recursos