"El objetivo de nuestra liga es eliminar el estigma que acompaña a la epilepsia"
El médico neurólogo pediátrico, Jorge Förster, quien es vicepresidente y encargado de Educación y Extensión de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, estuvo presente el fin de semana en la ciudad para realizar tres charlas y orientar a las familias sobre las problemáticas que se relacionan a esta condición.
El especialista, que presta sus servicios voluntariamente en esa institución, se refirió a los grandes mitos que hay con respecto a esta enfermedad y cómo educar a la población sobre este tema, ya que en la actualidad la epilepsia no debe ser considerada como una enfermedad, sino que como una condición presente en algunas personas.
-¿Por que se produce la epilepsia?
-La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se origina por descargas eléctricas anormales en las neuronas, que se manifiestan a través de síntomas de variados tipos, dependiendo del área del cerebro de donde se produzcan y dependiendo si afectan a un hemisferio del cerebro o ambos y además que tengan una tendencia a repetirse. Por eso se dice que es una enfermedad crónica.
-¿Se nace con ella o se puede desarrollar posteriormente?
-Tiene causas variadas y pueden producirse diversos tipos de epilepsia. Las causas se dividen en dos grupos: las que no tienen ninguna lesión demostrable, donde probablemente hay cargas genéticas o hereditarias; y otro grupo donde hay lesiones en la conformación del cerebro, de su desarrollo o por lesiones adquiridas como consecuencia de una meningitis, un accidente vascular encefálico, asfixias en el parto o por tumores cerebrales.
-¿Cuál es la labor de la Liga Chilena Contra la epilepsia?
-Es una institución privada, sin fines de lucro, que cuenta con un voluntariado profesional y no profesional que tiene como misión velar por la calidad de vida de las personas con epilepsia, de sus familias y sus cuidadores y que se hace través de intervenciones sicosociales y médicas. Damos apoyo a través de la educación a toda la comunidad.
-¿Y de qué se trata la labor de educar?
-El objetivo de nuestra institución es eliminar, aunque parezca una utopía, el estigma que acompaña a la epilepsia, ya que a través de la historia ha compartido una carga negativa, incluso demoníaca. El estigma es generado tempranamente por la familia que trata a la persona en forma distinta y así se siente rechazada. Por ejemplo, cree que en los trabajos no lo van a contratar por tener epilepsia.
-¿Cómo podría desaparecer este estigma social?
-Esto solo se combate mejorando la percepción mediante la educación, aclarar las falsas creencias, los temores, prejuicios y mitos. Como humanos empezamos a construir mitos cuando no podemos entender la realidad.
-¿Cómo viven las personas con esta condición?
-El 70% de las personas con epilepsia hacen una vida normal y no padecen ningún sufrimiento, porque usan los medicamentos correctos. La gran dificultad de estas personas es que no pueden predecir en qué momento les puede venir una crisis.
-¿Los fármacos para la epilepsia son muy caros?
-En estos momentos en Chile la epilepsia no refractaria, es decir, la que tiene el 70% de los pacientes, ingresó al Ges Auge para niños de uno a 15 años. También hay otro Ges para adultos. Esto ha tenido un impacto en fármacos específicos para la epilepsia, que el Estado debe garantizar para la atención primaria.
-¿Todos los tipos de epilepsia están beneficiadas con este sistema de ayuda?
-Para incluir la epilepsia en el Ges, se incluyó la más barata, porque está diagnosticada y necesita medicamentos de primera línea a los que responden bien, pero los costos de esta epilepsia son parte de un estudio inicial que no está financiado. Por ejemplo, en menores de 12 meses, hacer una resonancia nuclear magnética no está disponible en todo el país, además requiere anestesia general y otros recursos que no están en provincias.
-¿El Estado vela por los casos más complicados?
-Hay epilepsias en las que hay que hacer estudios prequirúrgicos, que en Chile se hacen muy pocos. Tenemos un encargado de epilepsia en el Ministerio de Salud, también guías clínicas en todo el país, un programa nacional de epilepsia con un programa piloto, también un programa de Teleduc en e-learning en epilepsia y capacitamos a muchos profesionales.
-¿La Liga cómo ayuda a las personas con esta condición?
-Con la venta de medicamentos a muy bajo costo para el 30% de las epilepsias más complicadas. En la Liga se venden medicamentos a 30 mil pesos, pero que afuera cuestan $100 mil. Se pueden encargar a Santiago o Temuco con algún pariente.
-¿Qué se hace frente a una crisis de epilepsia?
-Se pone a la persona de costado, se le deja tranquila y no se le debe introducir nada en la boca, contrariamente como se cree. Si la crisis sobrepasa los 30 minutos, ahí se debe derivar a un centro de urgencia.