Verónica Salgado

"Llegamos al final del camino", fueron las palabras con las cuales el ingeniero osornino Juan Smith graficó ayer la compleja situación que vive su hijo León, de 4 años, luego que en horas de la mañana sufriera una descompensación que le aumentó la presión, tenía una saturación igual a cero, lo que finalmente le provocó un derrame fulminante.

El pequeño permanece internado hace más de 140 días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital de la Universidad Católica en Santiago, tras recibir un implante de corazón artificial a la espera de un donante.

El proceso ha estado marcado por una campaña que a nivel nacional, tanto en redes sociales como con eventos que se han organizado para ayudar en algo a los padres del pequeño que deben asumir el millonario costo del tratamiento.

Cuando León tenía un mes de vida le diagnosticaron una miocardiopatía dilatada, la misma patología que le costó la vida a Felipe Cruzat (11 años) en 2009.

Desde entonces, el pequeño osornino sobrevivió a ocho paros cardiacos hasta que en diciembre del año pasado fue conectado a dos corazones artificiales y mientras su cuerpo se acostumbraba a ellos estuvo sedado y dormido durante 70 días.

León ya no pudo seguir esperando un trasplante de corazón debido a la falla de uno de sus corazones artificiales, que le causaron infartos cerebrales el pasado sábado 16 y provocaron daño irreversible en su salud.

Ya no pudo

En una entrevista con el canal de televisión CNN Chile, Juan Smith, ingeniero comercial explicó ayer que podrían haber llevado a pabellón a su hijo para descomprimir la sangre, pero lo más seguro era que muriera en la cirugía porque está con un tratamiento anticoagulante y como familia no estaban dispuestos a que partiera sin estar con ellos.

"Él ha renacido una cantidad de veces increíble. Lucha por más de 140 días en la UCI (del Hospital Clínico UC de Santiago) y queremos que esté con el amor de nosotros hasta el final (...). Me siento en paz porque le dimos la mejor vida que se le pudo dar a un hijo y nosotros recibimos lo mejor de él", dijo el afectado padre.

El profesional osornino emigró junto a su esposa Myriam Angulo y su hija Florencia hace precisamente cuatro años para velar por la salud de su hijo León.

Desde entonces no se han despegado del pequeño y para superar el momento que viven han estado bajo tratamiento sicológico.

Conscientes de que su pequeño está viviendo tal vez los últimos momentos junto a ellos, optaron por acompañarlo y rodearlo de amor hasta que él decida partir, según explicó su padre en un mensaje de Facebook.

El docente osornino Carlos Smith, abuelo del menor, al conocer la delicada condición de salud de su nieto viajó junto a su esposa durante la tarde de ayer hasta Santiago para despedirse de su pequeño nieto y acompañar a su hijo, nuera y nieta.

"La ley de Trasplante de Órganos de nuestro país está lejos de apoyar de forma rápida a los pacientes y espero que este nuevo caso donde la espera ha tenido consecuencias terribles para el paciente, sirva para que los políticos puedan hacer cambios fundamentales en ella", dijo el abuelo, quien no pudo seguir hablando, ya que estaba muy afectado por la mala noticia que recibió.

El Estado nos falló

El lunes 7 de marzo, sus padres vivían la alegría de ver que su hijo comía sólo, realizaba manualidades y conversaba con ellos mientras continuaba a la espera de que apareciera un donante para realizar la operación que permitiría a León correr, jugar y reír como cualquier niño de su edad.

Esperanzas que estuvieron intactas hasta el viernes 15 de abril, donde su padre declaraba que estaba en condiciones óptimas para un trasplante sin sospechar que en un par de horas su hijo sufriría un brutal cambio.

En una entrevista otorgada por Juan Smith a El Austral de Osorno y publicada el pasado domingo 17 de abril, explicaba que el pequeño estaba a semanas de comenzar a caminar y que siempre existió un esfuerzo para que el niño tuviera hábitos como cualquier niño de su edad.

-¿Cómo ha sido el proceso para ustedes?

-Demandante, porque León quiere que estemos con él todo el día, por lo que nos turnamos con mi señora para acompañarlo día y noche. Y obviamente en un espacio donde también podamos estar los tres juntos, porque hay que pensar que debemos darle tiempo a nuestra hija Florencia.

-¿Cómo se encuentra el tema referente a los gastos de salud?

-Tuvimos que contratar a un equipo de abogados para que judicialice la causa de León, porque consideramos que mi hijo debería haber entrado al sistema de salud junto a la Ley de Urgencia Vital (Ley 19.650 que garantiza que el paciente puede pagar mediante un sistema de cobro mensual no superior al 5% de su sueldo), debido a que ingresó con dos paros cardiacos.

-¿Hay alguna posibilidad cercana de una donación de corazón para León?

-Hasta ahora no hay nada. No nos ha llegado ninguna alarma que nos indique que hay posibilidades de contar con un órgano para nuestro hijo, porque cuando existe la posibilidad, se genera una alerta donde te avisan que hay una posibilidad. Lo lamentable es que se siguen sumando niños a la lista y no hay posibilidad para ninguno de ellos.

-¿Hay alguien responsable de ello?

-Me parece que el Ministerio de Salud debería estar a cargo de esto, pero hasta ahora no ha hecho ninguna campaña a nivel nacional para concientizar acerca del problema. Y la gente está donando poco. Aquí en el hospital vemos junto a otros padres que no hay ninguna reacción por parte del Ministerio por hacer campaña y generar conciencia en la gente.

Dar vida

El pensamiento de Juan Smith de que la comunidad no tiene conciencia sobre la donación de órganos guarda relación con la decisión que ellos tomaron de entregar vida donando los órganos de su pequeño "guerrero" cuando deje de respirar.

Idea que reforzó ayer desde la UCI, señalando que "estamos en un país donde no hay políticas de donación. Llevo siete meses rogando por una campaña. La Presidenta (Michelle Bachelet) no se quiso juntar conmigo... le pido a los políticos que hagan algo. Le puede pasar a cualquiera, un hijo puede necesitar un órgano de la noche a la mañana siendo que estuvo toda la vida bien y ese no es el momento de hablarlo (la donación). Pasan casos como el de Felipe Cruzat y después nos olvidamos que hay gente esperando, porque no hay políticas de donación", manifestó.

Agregó que durante el tratamiento se procuró mantener en buenas condiciones el resto de los órganos de León, con el fin de donarlos: "¿Por qué no darle la oportunidad a otros niños?, porque a él ya no le van a servir, pero otros niños sí van a poder hacer felices a sus padres. Mi hijo es muy, muy generoso", dijo el padre.

Pasadas las 19 horas de ayer, Juan Smith volvió a informar mediante su cuenta de Facebook sobre el estado de salud del pequeño, a modo de agradecer las muestras de cariño que se podían leer en las distintas redes sociales, donde incluso aún existe esperanza que pueda ocurrir un milagro.

"León sigue vivo y conectado a la asistencia ventricular, el colapso será por el sangrado cerebral. Seguimos con el tratamiento para cuidar los otros órganos cuando León decida viajar y ver si alguno puede servir para la vida de otro niño. Por eso estamos en la UCI con él acompañándolo hasta que él y solo él decida emprender el gran viaje. Su vida es memorable, ha nacido 9 veces, sin embargo solo él sabrá cuando es el momento y estará con nosotros mimando en estas horas", escribió el padre junto a su pequeño hijo y rodeado de su familia.

"La ley de Trasplante de Órganos de nuestro país está lejos de apoyar de forma rápida a los pacientes".

Carlos Smith, Abuelo de León Smith

"Su vida es memorable, ha nacido 9 veces, sin embargo solo él sabrá cuando es el momento y estará con nosotros mimando en estas horas".

Juan Smtih, Padre de León