Ana María Aceitón
Ruth Águila trabaja atendiendo en un restaurante en el poblado de Riachuelo, en la comuna de Río Negro. Y aunque de apariencia luce como una mujer sana, hace cinco años le detectaron una enfermedad que le cambió totalmente la vida.
Ésta se denomina Gaucher y es un padecimiento genético hereditario que causa la acumulación de depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos. Esta enfermedad puede causar una gran variedad de síntomas, sin embargo dependiendo del tipo puede estar oculta por varios años. Eso fue lo que le ocurrió a Ruth.
La rionegrina de 40 años es viuda y tiene tres hijos de 22, 20 y 12 años. Hace cinco años decidió operarse para no tener más hijos, sin embargo cuando estaba todo listo y ad portas a entrar a pabellón en el Hospital Base San José de Osorno, el médico que la atendía notó algo extraño en la cantidad de plaquetas de su sangre y decidió no intervenirla.
"Me dijo que había algunos problemas y me mandó a hacer varios exámenes. Él tenía una sospecha, pero para saber que pasaba tenía que mandar a hacer un examen al extranjero y eso costaba $340 mil que yo no tenía, y como yo me sentía bien, no me lo hice", relata Ruth Águila.
Asegura que siempre había sido una mujer sana, durante sus tres embarazos todo anduvo bien, sin embargo y ahora que reflexiona más sobre eso, desde pequeña sufría de sangrado de narices que se presentaban de pronto y sin motivo alguno.
"Era incómodo, porque de la nada comenzaba a sangrar y podía pasar harto rato antes que parara. Por eso siempre andaba con mucho confort en mi bolso porque en cualquier momento o lugar empezaba el sangrado y me impedía hacer mis cosas tranquila", detalla la mujer de 40 años.
Estoy enferma
Luego de un tiempo de haber intentado operarse en el hospital, una doctora se contactó con Ruth porque había encontrado un laboratorio que hacía los exámenes que requería. Ahí se confirmaron las sospechas: "la doctora me dijo que tenía la enfermedad de Gaucher y se me vino el mundo abajo por no sabía qué era y pensé cómo voy a seguir si estoy enferma", cuenta Ruth como sucedió todo hace cinco años atrás.
Recién en 2014 Ruth comenzó a recibir el tratamiento gracias a la gestión del hospital , ya que según explica la directora del Hospital Base San José, Verónica Wall, como en muchos casos el centro asistencial entrega medicamentos que están fuera de su presupuesto, pero que son necesarios para mantener la salud y vida de las personas.
"El valor que el hospital asumió para costear ese tratamiento u otros iba a deuda, porque a pesar de que muchos dicen que la salud pública no es eficiente, nosotros siempre intentamos brindar un apoyo a nuestros pacientes", recalcó Wall.
Fue así como Ruth en 2014 y después de cinco años desde su diagnóstico comenzó a recibir de forma gratuita el tratamiento que consiste en la inyección de un fármaco cada 14 días, tratamiento que tiene un valor mensual de $1.485.000.
Eso sí, a raíz de todo el movimiento que generó el periodista Ricarte Soto a partir de 2013 con la marcha de los enfermos y la solicitud de crear un Fondo Nacional de Medicamentos, el Ministerio comenzó a trabajar en un proyecto de ley que finalmente entró en vigencia el 1 de diciembre de 2015.
Acreditación
Para lograr obtener los recursos que entrega la ley para las 11 enfermedades incluidas en la Ley Ricarte, es necesario que el recinto asistencial cuente con una acreditación que entrega la Superintendencia de Salud donde revisa que existan las condiciones técnicas y personal adecuado para el tratamiento, seguimiento y apoyo de los pacientes con este tipo de padecimientos.
En ese proceso se encuentra el Hospital Base San José de Osorno, ya que aunque comenzó con un plan piloto de 90 días, es necesario que se acredite para que los beneficios sean permanentes.
Así lo detalló la directora del recinto junto al subdirector médico, Roberto López, quienes esperan poder seguir contribuyendo a mejorar la calidad de vida de personas como Ruth u otros pacientes de la provincia.
"Esperamos poder lograr la acreditación y convertirnos en un referente en el sur, porque si llegamos a acreditarnos, nos podrían enviar a pacientes de otras provincias", comentó López.
Respecto a las personas que ahora están a la espera del proceso, la doctora Wall dijo que hay al menos siete pacientes que requieren del apoyo económico de esta ley.
"Esta es una ley increíble, que es universal, porque considera a todas las personas que padezcan una de las enfermedades y que su tratamiento supere los $250 mil. Pueden optar personas, usuarios de Fonasa y con Isapre, además de las Fuerzas Armadas, por eso es un importante paso para nuestra provincia y toda la Región", agregó la doctora Wall.
Las 11 patologías beneficiadas son: Mucopolisacaridosis Tipo I, II y VI, Tirosinemia Tipo I, Artritis Reumatoide Refractaria, Esclerosis Múltiple Refractaria, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Hipertensión Arterial Pulmonar Grupo I, Virus Respiratorio Sincicial en recién nacidos prematuros, Cáncer de Mamas que sobreexprese el gen HER2.
Se estima que en esta primera etapa sean cerca de 2.400 los paciente beneficiados en el país, cifra que debería aumentar en diciembre de 2016, cuando se dicte un nuevo decreto que sume nuevos tratamientos y enfermedades al fondo.
11 enfermedades están incluidas en la Ley Ricarte que son poco comunes y costosas.