"No puede ser que por tener isapre y no Fonasa los gastos no sean cubiertos en su totalidad"
E l próximo 21 de enero se cumple un mes de la compleja operación a la que fue sometido el pequeño León Smith, el pequeño de cuatro años al que le instalaron dos corazones artificiales que le permiten seguir viviendo mientras llegue un órgano compatible para su trasplante.
El menor sufre una miocardiopatía dilatada, condición que padece desde su nacimiento. En su historial médico presenta siete infartos, que obligaron a la familia a internarlo y hoy cumple 43 días sedado.
Los padres de León, Juan Smith y Myriam Angulo, llegan al Hospital Clínico de la Universidad Católica todas las mañanas y acompañan a su hijo hasta las 20 horas.
"Hoy (ayer) han sido 42 días muy variables. Hay jornadas donde León muestra una muy buena mejoría, pero hay otros donde retrocede todo el proceso. Por ejemplo este martes le vino una reacción adversa a su tratamiento, comenzó a hincharse, sus manos estaban moradas y se le debió reforzar el suministro de oxígeno. Ello aplazó la fecha para despertarlo, ya que desde que ingresó esta sedado", detalló su padre respecto del estado de salud.
-¿En estos 24 días con el corazón artificial, León ha enfrentado situaciones críticas?
-El 24 de diciembre su estado fue crítico, le vino una hipertensión pulmonar sumado a una inflamación al hígado, por lo que tuvo que ser operado. Desde que tiene el corazón artificial hasta ahora ha sido intervenido en cuatro ocasiones. Pero su corazón entre el 24 y 25 dejó de aportar, por lo que se debió ajustar los equipos artificiales. Su corazoncito real ayudaba muy poco, ahora depende 100% del artificial.
-¿Existe el riesgo que fallen los dos corazones artificiales que tiene León?
-Es difícil que pase eso, pero por seguridad hay otros dos corazones artificiales que están guardados ante cualquier inconveniente, al igual que una consola que hace funcionar el sistema. Lo que nos preocupa es que León pueda generar coágulos y éstos se vayan al cerebro (...) y hasta ahí nomás llegamos. Confiamos en que ello no pase y mi hijo soporte bien hasta que llegue un donante. Tenemos un buen equipo médico que lo está tratando muy bien.
-En diciembre comenzó una campaña a través de las redes sociales, ¿como les ha ido?
-Hasta hoy (ayer) llevamos en la cuenta bancaria más de 131 millones de pesos. Pero hay gastos que se deben seguir asumiendo; por ejemplo el corazón artificial salió $105 millones que tengo que pagar yo, la consola del corazón cuesta $10 millones mensuales, a ello hay que sumar el valor de la máquina llamada ECMO (mecanismo de oxigenación para la sangre) que mantuvo a León vivo durante 15 días mientras se esperaba el corazón artificial, cuyo valor aún no lo conocemos y otros gastos. Por ello es importante que las personas sigan ayudando en esta cruzada solidaria.
-La Isapre cubre una parte de este tratamiento, ¿el resto deben asumirlo las familias, por el sólo hecho de estar en una entidad privada?
-Así es, la isapre aporta una parte, esperamos que tras las conversaciones que hemos tenidos con representantes del Ministerio de Salud, el Estado nos ayude a poner lo que no paga la isapre. No puede ser que por tener isapre y no Fonasa los gastos no sean cubiertos en su totalidad; no puede ser que un niño valga más que otro y se le cubran todos los gastos y a otro no. Hay buenas intensiones de parte de las autoridades, pero hasta ahora no hay nada concreto.
-¿Es cierto que solicitó al Servicio de Impuestos Internos que no se aplique el descuento a la cuenta corriente?
-Sí, efectivamente. Mediante el Ministerio de Hacienda hicimos una petición para que el Servicio de Impuestos Internos (SII) no haga efectivo el descuento, es decir, estamos pidiendo una excepción tributaria a la cuenta corriente para que no me descuenten el 40% del dinero recaudado y así no salir a conseguir un millón de dólares. Es un tema que está siendo analizado y esperamos una respuesta favorable.
Juan comenta que el pequeño responde a estímulos cuando sus padres le hablan, eso es una señal de que su sistema neurológico está en buenas condiciones, lo que es considerado como un regalo que día a día les entrega el pequeño a sus padres y familiares.
Respecto al tema de la donación de órganos, Juan señala que "hace falta educar a las personas, además de hacer más campañas. El año pasado se hizo una, lo que es insuficiente, hay poco apoyo y falta de agradecimiento a familias que han donado órganos", expresó el osornino desde Santiago vía entrevista telefónica con este medio.