Como una forma de entregar seguridad y autonomía a su pequeño hijo Agustín de siete años, quien sufre de parálisis cerebral de nacimiento, calificó Jessica Fritz la instalación de barras de sujeción en baños y cocinas, sillines en el baño y una rampa de acceso a su casa ubicada en la villa Lololhue de Rahue Alto.

La casa de Ignacio es una de las 18 viviendas habilitadas por el Instituto Teletón Puerto Montt a pacientes que residen en la provincia de Osorno y cuyas familias no poseen los recursos económicos necesarios ni la formación profesional indicada para realizar este tipo de mejoras en sus hogares.

El programa ABRE, desarrollado por el voluntariado de Teletón, se realizará de forma simultánea hasta hoy en todo Chile, beneficiando a 218 familias de 46 comunas.

Fueron doce familias de Osorno y seis de Puyehue las únicas beneficiadas en la Región, donde trabajaron un total de 50 voluntarios en la instalación de las mejoras en los hogares.

Un regalo de la vida

Jessica define como un "regalo de Dios" la llegada de su hijo Agustín, a quien le ha dedicado gran parte de su tiempo; incluso dejó de trabajar para entregarle los cuidados y atención que demanda producto de la parálisis cerebral que sufre.

La mañana de ayer Jessica esperaba con ansias la llegada de la cuadrilla de voluntarios a su casa para que comenzaran a instalar las barras de sujeción en el living, pasillos y baño de su casa. Y también la construcción de una rampa en el acceso a la vivienda para facilitar el desplazamiento del menor en su silla de ruedas.

Mientras, Jessica comenta que el pequeño Agustín es paciente del Instituto Teletón desde 2008, cuando tenía sólo tres meses de vida. El menor, que se desplaza gracias a un carrito fabricado especialmente para él, abraza a su madre y la besa con profundo cariño.

"Que mi hijo me llamara mamá por primera vez fue algo maravilloso, porque todos los médicos siempre dijeron que no podría hablar o moverse. Con estas mejoras en mi casa le entregan independencia y seguridad, algo fundamental para su desarrollo futuro", explicó la madre.

Una vez instaladas las barras de sujeción en living, el pequeño se apoya mientras su madre lo observa orgullosa y la pequeña perrita ladradora "Sila" juega alrededor de su pequeño amo.

La mujer explicó que para cuidar a su pequeño dejó el trabajo donde estuvo durante 8 años y a pesar que el papá del niño es un tremendo apoyo económico, los gastos de tener un pequeño con una enfermedad tan compleja son enormes.

"Sólo en pañales puedo gastar 50 mil pesos mensuales, los remedios gracias a Dios me los entregan en el hospital, pero los gastos en general son altísimos", detalló.

Por lo mismo, señaló que todos estos años en la Teletón han sido fundamentales para que su hijo se encuentre bien y tenga una calidad de vida cada día mejor. "Mi mayor preocupación es pensar que algún día no esté yo para cuidarlo y protegerlo. Por lo mismo, cualquier cosa que lo ayude a ser autónomo es muy positivo", dijo.

vida normal

La casa de Claudio Püschel, de 10 años, ubicada en población El Bosque de Francke, fue también habilitada con la instalación de barras de sujeción en el living y el pasillo, además de una escalera y barras alrededor de la tina.

Claudia Álvarez, madre del menor, explicó que su hijo padece una atrofia cerebral en el hemisferio derecho desde su nacimiento, lo que además le trajo como consecuencia desarrollar una epilepsia refractaria que le provoca crisis tan intensas que incluso lo deben dejar hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) por semanas.

"La llegada de mi hijo a la Teletón a los seis meses significó que hoy pueda caminar, hablar, jugar y tener una vida casi normal. Porque su diagnóstico era que estaría postrado toda su vida", explicó la mujer.

Cuando los voluntarios llegaron a su casa pasadas las tres de la tarde ayer, el pequeño Claudio corrió a recibirlos y su madre no dudó en ofrecerles almuerzo, como una forma de agradecer lo que harían por su hijo.

"La instalación de la nueva implementación en mi casa le entrega autonomía a Claudio y seguridad a mi. Él ya quiere bañarse solo, pero pierde fácilmente el equilibrio y necesita tener estabilidad y algo para aferrarse", señaló la madre.

En la comuna de Puyehue se acondicionó la casa de Sebastián Kanisius, de 16 años, hijo de un reconocido atleta con logros a nivel regional y nacional. Al joven se le descubrió a los 12 años un Meduloblastoma de fosa posterior, por lo cual fue operado en 2012 y recibió quimioterapia y radioterapia durante un año.

Luego quedó con secuelas de un síndrome atáxico importante, síndrome afásico y alteración visual y auditiva. Tras su tratamiento, el año 2014 llegó al centro Teletón de Puerto Montt para comenzar su proceso de rehabilitación.

La mayor complicación para los padres de Sebastián fue siempre la entrada de la casa, debido a que los grandes escalones dificultan el acceso, desplazamiento y seguridad del joven puyehuino.

Los voluntarios trabajaron toda la mañana de ayer para construir una rampa de concreto de 7 metros en la entrada del domicilio; además, instalaron barras en el baño para que el joven pueda realizar su aseo personal de forma autónoma.

Una vez al año

Francisco Mansilla, encargado de Programas Comunitarios de Teletón Puerto Montt, explicó que ABRE comenzó a operar el año 2005 en Santiago con el objetivo de reducir las barreras arquitectónicas de las casas de los pacientes del instituto.

Con el tiempo se fueron ampliando a las comunas donde operaban otros centros de rahabilitación como Temuco y Valparaíso.

Y desde el año 2010 que se decidió intervenir las viviendas de pacientes que viven en ciudades más retiradas de los institutos.

"Las viviendas beneficiadas son seleccionadas principalmente por las necesidades terapéuticas del menor y las condiciones socioeconómicas de la familia", explicó el joven voluntario.

Detalló que una vez seleccionada la familia se les realiza una entrevista personal para identificar las zonas de desplazamiento del menor y trabajar una propuesta de habilitación en conjunto con los responsables técnicos.

"Los profesionales hacen una visita previa a la instalación para evaluar las condiciones de la vivienda y que los arreglos estén acorde con las necesidades médicas y terapeutas que está desarrollando cada niño", indicó.

Agregó que los recursos para la compra de materiales son entregados por la Teletón y donaciones de privados gestionadas por el propio grupo de voluntarios.

La campaña se realiza una vez al año en todo Chile "y existen otros programas que están vigentes todo el año, pero asociados a las comunas donde están ubicados los centros", dijo Francisco Mansilla.

2 días trabajaron los voluntarios para adecuar las viviendas donde viven 18 pacientes.

Voluntarios que llegaron a la provincia provienen de ciudades como Castro, Puerto Montt, Frutillar, entre otras.

2013 también

se realizaron trabajos en la comuna de Osorno para habilitar las casas de pacientes que deben viajar al menos una vez al mes al instituto ubicado en Puerto Montt.

50 voluntarios

trabajaron en la instalación de rampas y diversos accesorios en las viviendas de los pequeños que padecen complejas enfermedades.

218 familias

fueron beneficiadas en todo el país con los trabajos de habilitación de casas, los cuales se desarrollarán hasta hoy en todo Chile.