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"No me gusta cuando la gente critica a la Teletón porque se está fijando en el dinero, en cosas materiales y no piensan en los niños que recibimos ayuda y cariño en cada centro", es la reflexión que hace Fernanda Barrientos, la menor purranquina de 12 años que gracias a los profesionales y terapias en el centro de rehabilitación de la Teletón ubicado en Puerto Montt hoy está de pie y puede caminar junto a sus padres tras padecer una grave enfermedad.

La adolescente fue sometida a una compleja operación el 21 de mayo de este año, para superar una grave patología llamada Distonía Primaria DYT1, enfermedad progresiva que durante años le causó graves trastornos de movimiento que le impedían ponerse de pie y que la obligaban a desplazarse arrastrando su cuerpo por el suelo.

La operación se realizó en el Hospital San Borja Arriarán en Santiago y tuvo una duración de doce horas. Participaron más de 12 profesionales encabezados por Ron Alterman, neurocirujano estadounidense y académico de la Universidad de Harvard junto su alumno de especialidad en la casa de estudios norteamericana, el neurocirujano chileno David Aguirre.

La felicidad a un paso

Al llegar a la casa de la familia Barrientos Quidel en Purranque, lo primero que se observa es un hermoso árbol de Navidad lleno de luces y esferas de colores que simbolizan la felicidad y tranquilidad que hoy se vive en el hogar.

Con una sonrisa en su rostro y emoción en su voz la "Feña" relata que puede ponerse de pie y caminar lentamente ayudada por un burrito que sostiene su peso y ayuda a su equilibrio.

Para la niña que durante cuatro años estuvo postrada, con temblores y casi sin poder hablar, recuperar el dominio de su cuerpo es el mejor regalo de Navidad -que según sus palabras- Dios le pudo dar.

"Estoy muy agradecida de mis padres, mi hermana y cada persona que ayudó a operarme. Pero también de todas las personas que me ayudan en la Teletón, porque ellos han contribuido para que pueda volver a ponerme de pie y caminar", dijo Fernanda.

Ella es paciente del instituto ubicado en la capital regional desde 2010, cuando los temblores y dolores propios de su enfermedad la alejaron de la vida de juegos y risas propios de una niña de su edad.

Tras la operación realizada en mayo de este año volvió a la Teletón, pero ahora para comenzar con una intensa terapia para recuperar la movilidad y motricidad perdida.

Una vez al mes

Fernanda, luego de tres meses de rehabilitación que hoy la tienen de pie, no duda en quitar por un segundo la sonrisa de su rostro para defender la campaña de 27 horas que financia la construcción de los centros, la contratación de los profesionales y la entrega de implementos médicos.

Según sus palabras, la gente que critica las donaciones y argumenta que la campaña victimiza a los pacientes, desconoce que quienes se atienden en la Teletón reciben cariño, respeto y el respaldo que en la calle no se encuentra.

"Muchas veces cuando voy en silla de ruedas y con mi pelo corto la gente me molesta en la calle, lo cual me pone triste. He regalado una sonrisa que nadie responde y termino con mis ojos llenos de lágrimas", dijo la niña mientras en sus manos sostiene una alcancía donde ha juntado dinero para depositar en la cuenta 24.500-03.

En cada viaje al instituto, Fernanda tiene una hora de trabajo kinesiológico en la piscina temperada. Al agua ingresa sólo un paciente por vez junto al profesional que lo acompaña. Además, desarrolla jornadas de terapia ocupacional donde dibuja, pinta y crea trabajos manuales especiales para recuperar la motricidad fina.

En la unidad tecnológica le fortalecen el uso del teclado y los diferentes equipos tecnológicos, además de recibir clases que le permiten prepararse para volver a cursar quinto año básico el año 2015.

"Debieran mostrar durante todo el año las historias de los niños de la Teletón en los colegios. Eso ayudaría a que no cancelen la matrícula por tener una discapacidad, a que tus compañeros jueguen contigo y que todos comprendan que no es sólo un programa de televisión, sino la única opción de niños como yo", enfatizó Fernanda Barrientos.

ayuda sin valor

Miriam Quidel, madre de la "Feña", está feliz por la recuperación que ha tenido su hija mayor y agradece la ayuda recibida de todas las personas, principalmente de la Teletón.

"En el sistema público recibí tanto rechazo durante la enfermedad de mi hija que tenía miedo de pasar por ese dolor una vez más. Por lo mismo, no dudé en pedir que mi hija fuera paciente de la Teletón, donde nunca me cerraron una puerta o cuestionaron la enfermedad que padecía", explicó la madre.

Relató que en la Teletón le entregaron una silla de ruedas nueva y especial para la discapacidad que hoy afecta a su hija, la atención médica e incluso terapias de apoyo sicológico para la familia.

"Nunca podríamos costear una silla de ruedas, ni siquiera de segunda mano, ni todos los tratamientos que ha recibido mi hija. Es un centro de primer nivel que entrega una ayuda sin valor monetario y emocional", comentó Miriam.

Precisó que la rehabilitación ha sido fundamental para que Fernanda recupere su calidad de vida y pueda volver a las actividades propias de una niña de 12 años. Fueron momentos muy difíciles que vivieron con su hija enferma, pero siempre supieron que se recuperaría.

Recuerda que siempre consideró que la campaña de la Teletón era una buena obra e incluso colaboró, pero nunca imaginó que un día llegaría a formar parte de la institución.

"La mayoría de las personas tiene diferentes opiniones y miran a la Teletón como algo lejano. Sin embargo, la verdad es que cualquiera puede necesitarla. Los videos con historias de pacientes emocionan pero no reflejan ni el uno por ciento de lo que vive la familia de un paciente", explicó la mujer mientras observa a su hija.

Juan Carlos Barrientos, padre de Fernanda, no termina de admirar la fuerza de su pequeña hija quien a sus cortos años ha estado enfrentada a operaciones, dolores corporales, incapacidad física, horas de llanto y el olvido de sus compañeros de colegio. Pese a ello, nunca la escuchó decir "papá, me rindo".

Por lo mismo, hace un llamado a las personas para que presten apoyo a las familias que tienen niños enfermos.

"Si no compartes la labor de la Teletón no hagas un juicio de valor o digas que es una estafa, porque somos muchas las personas que recibimos una sonrisa de nuestros hijos gracias a esta campaña", explicó Barrientos.

Precisó que a pesar de los difíciles momentos que han debido enfrentar por la enfermedad de Fernanda, el pronóstico post operatorio es que ella recuperará en un 100% su calidad de vida.

"Hay muchos padres que aman y cuidan hijos con enfermedades tanto o más complejas que la de mi hija. No es justo quitarles la esperanza de cambiar la situación de vida de sus hijos con 27 horas que permiten tratamientos que duran años", indicó el padre.

Una familia

Marcelo Salazar, médico director del Instituto Teletón de Puerto Montt, explicó que el centro esperaba comenzar las terapias de Fernanda luego de su compleja cirugía y que el cambio que ha experimentado la niña desde entonces ha sido muy grande.

"Su recuperación ha sido extraordinaria. Ella estaba tremendamente limitada con compromiso de la funcionalidad. Entonces, verla evolucionando muy rápido, de pie y sin todos los movimientos involuntarios que tenía es realmente impresionante. Acá todos los que la conocemos estamos impactados y emocionados", detalló el profesional.

En el centro de rehabilitación se atienden alrededor de 2.200 niños, de los cuales 311 son de la provincia de Osorno. Trabajan 80 profesionales, cinco médicos especialistas en rehabilitación, siete kinesiólogos, siete terapeutas ocupacionales, un equipo encargado del área sicosocial y fonoaudiologos.

El director señaló que más allá de las opiniones diferentes que puedan existir respecto a la Teletón o la campaña, se trata de una institución que mantiene una red a nivel nacional con niños con enfermedades complejas y costosas.

"Nosotros necesitamos los recursos. En estos momentos es el método de financiamiento que tenemos para apoyar a las familias y que los centros sigan funcionando", explicó.