La necesidad involuntaria de comer constantemente, un lentísimo metabolismo y trastornos del aprendizaje, son algunos de los problemas que deben enfrentar los pacientes que sufren el Síndrome de Prader-Willi (SPW).

Se trata de una enfermedad de origen genético que afecta el hipotálamo -la parte del cerebro que controla el hambre, sueño, funciones motores y hormonas- con la que deben convivir dos gemelas osorninas de 18 años.

Primeros años

De hecho, ambas debieron ser trasladadas en incubadora hasta Santiago, en busca de un diagnóstico.

Esto, debido a que los recién nacidos con SPW han sido típicamente descritos como "blandos" y son incapaces de succionar lo suficientemente bien como para conseguir los nutrientes necesarios, debido a su bajo tono muscular (hipotonía).

"Los médicos en Santiago tampoco pudieron descubrir lo que les afectaba, hasta que debieron mandar a hacer unos exámenes en Estados Unidos, de donde vino finalmente el diagnóstico. Hoy en día en Chile el test se hace, pero a principios de los '90 era imposible tener el diagnóstico", explica Carmen Gloria Oyarzo.

La madre relata que los primeros años fueron muy difíciles debido a la delicada condición de salud de las pequeñas.

Y luego, tal como ocurre con todos los pacientes que sufren el SPW, las niñas no pueden sentir saciedad, de modo que tienen una urgencia continua por comer. Agravando este problema, necesitan considerablemente menos calorías de lo normal para mantener un peso adecuado, debido a su lento metabolismo.

La obesidad y sus consecuencias -ambas bordean los 100 kilogramos de peso- es el principal factor de riesgo que presentan hoy: "Debido a su exceso de peso, ellas ya se encuentran con diagnóstico de prediabetes, lo que indica que en un futuro cercano también padecerán de esta enfermedad", explica Carmen Gloria.

Este hecho no impide que las jóvenes asistan a una escuela que atiende a niños con necesidades educativas especiales. De todas formas, en casa su madre las debe acompañar prácticamente en todo momento, debido a que requieren particulares cuidados.

Llamado

"Sé que en Osorno deben haber familias que estén experimentando lo mismo que yo, pero aun así, no he podido encontrar a nadie con quien reunirme y compartir estos casos, y tal vez de esta manera poder crear una fundación que reúna a más familias con experiencias similares y contarnos nuestros casos y ver la manera en cómo apoyarnos", detalló.

De acuerdo a la Asociación Nacional Síndrome Prader-Willi -entidad chilena que agrupa a las familias que poseen miembros afectados por este síndrome- algunos de los signos de la enfermedad son el crecimiento anormal, utilización desregulado de las calorías, desarrollo sexual incompleto, limitaciones cognitivas, dificultades en el habla y el lenguaje, el escarbar y rascar de la propia piel, problemas dentales, alteraciones en el temperamento, mal balance y coordinación. En todo caso, las dos características más destacadas del Síndrome de Prader-Willi son el apetito insaciable (hiperfagia) y los problemas de comportamiento. La obesidad resultante es la causa principal de las enfermedades vinculadas a este trastorno.

18

años tienen las gemelas Susana y Magdalena, quienes no pueden dejar de alimentarse compulsivamente.

1 de cada

15 mil a 20 mil niños nacidos vivos sufre esta condición genética clínica, de acuerdo a las estimaciones más recientes.

Un centenar de extrabajadores despedidos de los servicios públicos y empresas privadas de la provincia de Osorno, intervenidas después del 11 de septiembre de 1973, se reunió con la presidenta nacional de los exonerados políticos Saida Araya, quien afirmó que está revisando los casos de cerca de mil osorninos que están esperando el pago de sus indemnizaciones de parte del Estado.

La dirigente nacional, acompañada de otros directivos de las mesa central de la organización, entre ellos el secretario de relaciones internacionales, el osornino Guillermo Rojas, realizó una visita de trabajo a la ciudad, con la finalidad de explicar las gestiones que realizan ante el Gobierno para agilizar la revisión de los antecedentes de los 92 mil casos de exonerados que solicitan una compensación justa y real del Estado.

Araya aclaró que estiman que el 43 por ciento de ellos no van a calificar con los antecedentes solicitados. "La idea es no caer en errores de personas que solicitan el cobro de una indemnización cuando no tienen la documentación y testigos acreditados de haber sidos despojados de su fuente laboral después del Golpe Militar de 1973", dijo.

Saida Araya informó que solicitaron al Ministerio del Interior más personal para la atención de la Oficina de Exonerados en calle Teatinos 251 en Santiago, donde los interesados podrán presentar la documentación respectiva para justificar su situación para el pago de una reparación económica respecto a la pérdida de su fuente laboral en empresas del Fisco o en entidades privadas intervenidas.

En la oportunidad el diputado Sergio Ojeda, integrante de la Comisión de Derechos Humanos en el encuentro de exonerados políticos de la provincia, con dirigentes nacionales aseveró que "está más viva que nunca la ley que los favorece. Nadie se ha robado nada, sino que hubo casos de personas que no acreditaron su condición de exonerados en la comisión respectiva, pero no los pueden acusar de fraude".