Sentada junto a sus padres mirando televisión y con una sonrisa pintada en su dulce rostro encontramos a Fernanda Barrientos, la niña de 11 años, oriunda de Purranque, que el 21 de mayo de este año fue sometida a una compleja operación para superar una grave patología llamada Distonía Primaria DYT1, enfermedad progresiva que durante años le causó graves trastornos de movimientos que le impedían ponerse de pie y que la obligaban a desplazar arrastrando su cuerpo por el suelo.

'La Feña', como le dicen sus conocidos, movilizó a toda una comunidad para lograr reunir los más de $25 millones necesarios para la compra de unos estimuladores que fueron instalados en su cerebro, los que le permiten evitar sentir los intensos dolores que padeció por años en todas sus extremidades, similares a 100 golpes recibidos en una sola oportunidad.

La operación se realizó en el Hospital San Borja Arriarán, en Santiago, y tuvo una duración de doce horas. Participaron más de 12 profesionales encabezados por Ron Alterman, neurocirujano estadounidense y académico de la Universidad de Harvard junto su alumno de especialidad en la casa de estudios norteamericana, el neurocirujano chileno David Aguirre.

Esta cirugía, inédita en el sistema público de salud, fue posible gracias a un proyecto presentado al Ministerio de Salud por la doctora Mónica Troncoso, jefa del Centro de Responsabilidad de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital San Borja Arriarán.

El objetivo fue demostrar a través de Fernanda que existen profesionales, equipamiento y recintos públicos capacitados para brindarle solución a niños que padecen ese tipo de Distonía y que no cuentan con los recursos para atenderse en el sistema de salud privada.

Una fiesta de disfraces

Fernanda volvió a su casa -en el sector Villa Real de Purranque- luego de estar dos días internada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del hospital santiaguino y dos meses en recuperación.

Hasta ahora el cambio ha sido contundente. Antes Fernanda debía estar tendida en una colchoneta que su madre le habilitó en el living de la casa, ahora se sienta en un sillón normal, puede conversar y reír con las bromas y juegos de su hermana Tamara, de 8 años, quien estuvo junto a ella en todo momento y que también la vio padecer con sus dolores.

Hoy eso son sólo son recuerdos, el colchón fue sacado y Fernanda puede escribir, comer y permanecer erguida junto a sus padres que ven con orgullo y admiración la capacidad de recuperación que ha tenido la mayor de sus dos hijas.

'Estoy feliz, todos se portaron tan bien conmigo que no puedo decir más que gracias. Amo a mis padres, que gracias a su apoyo hoy vuelvo a sentir mi cuerpo sin temblores ni dolores. Podré ir a casa de mi amiga y jugar con mi hermana', comenta Fernanda, quien ha recibido el aprecio de toda una comunidad que se sensibilizó con su enfermedad.

Cada cierto tiempo suena la puerta del hogar de la familia Barrientos Quidel, la mayoría de las veces son familiares y amigos que llevan regalos de bienvenida para la 'Feña'.

Con los ojos iluminados, la pequeña Fernanda recibe los presentes y abre con sus propias manos los paquetes, cosa que hasta antes del 21 de mayo no podía hacer.

Aunque aún no concluye el proceso de recuperación, según informaron los médicos dentro de un año podrá volver a caminar, correr y andar en bicicleta.

'Mi cumpleaños es en marzo y quiero una fiesta de disfraces y yo me pondré un traje de Ariel, la sirenita, mi princesa favorita', dijo sonriendo.

'Yo también Mamá'

Para Mirian Quidel y Juan Carlos Barrientos, padres de la 'Feña', las 12 horas que duró la operación fueron momentos llenos de esperanza, unión familiar, pero también de mucho nerviosismo y lágrimas.

Mirian recuerda que ella acompañó a su hija hasta que se durmió por efecto de la anestesia. Nunca soltó la mano de su pequeña y le entregó toda la fuerza que sólo el amor incondicional de una madre es capaz de transmitir.

En su relato sobre la mañana del 21 de mayo, aún se percibe la emoción que siente al recordar el momento en que soltó la mano de su hija sabiendo que ella daba la batalla para recuperar la vida propia de una niña de 11 años y que fue arrebata por la compleja enfermedad.

'Lo más impresionante fue ver a mi hija entrar con su pelo largo, su cara calmada y luego de 40 minutos la vi pasar con parte de su cabeza rapada, entubada y con unos fierros en su cabeza. No pude soportarlo y lloré pero nunca dejé de confiar que todo saldría bien y que Dios estaba en las manos de cada uno de los profesionales que estaban con ella', comentó la madre.

Su padre, Juan Carlos Barrientos, dice que fueron las doce horas más largas de su vida, pero tenía la confianza en los médicos, principalmente en Ron Alterman y David Aguirre.

'Los médicos siempre nos mantuvieron informados y decían que mi 'Feñita' se estaba portando como una campeona. Pero fue una conversación de pasillo de unos funcionarios que decían lo bien que se portaba la niña de la gran operación la que me tranquilizó', relata Juan Carlos.

Recuerda, incluso, que algunos funcionarios que llegaban al ascensor y que sabían que él era el padre de la niña de la operación de las doce horas le dijeron, 'tranquilo papito su hija está bien y es una valiente'. Gracias a esas palabras encontró tranquilidad y luego de muchas horas contenidas lloró.

Al terminar la operación y cuando pudieron ver a Fernanda, quien estaba dopada pero consciente, su madre Mirian le volvió a tomar la mano diciéndole, 'hija te quiero' y para la alegría de todos Fernanda respondió, 'yo también te quiero mamá'.

La operación finalmente tuvo un costo aproximado de $100 millones de los cuales cuarenta fueron logrados gracias a los aportes de personas anónimas y las campañas realizadas por la misma comunidad de Purranque.

Nueve años

A la niña purranquina se le instaló un dispositivo al costado derecho de su pecho, el que contiene la batería que controla los dispositivos. Ésta deberá ser cambiada en nueve años más, cuando cumpla su vida útil.

La batería consume un 25 por ciento de su capacidad cada siete días, medición que se hace mediante un aparato inalámbrico que indica el porcentaje de energía disponible en el dispositivo.

Los técnicos le explicaron a los padres que lo óptimo es cargarla cada siete días cuando ha consumido el 25 por ciento de la energía.

El proceso toma una hora y media y le dura un mes. Eso permite que Fernanda mantenga la calidad de vida similar a una niña de su edad y dejar atrás días enteros de intensos dolores que la mantuvieron postrada.

9 años

Teletón

12 horas

$40 millones