Ana María Aceitón L.
El mismo día que Josefa Ojeda cumplió dos meses de edad, fue internada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Base San José de Osorno; desde entonces, ya ha pasado un año y cuatro meses.
La pequeña que sufre de una distrofia muscular congénita, enfermedad que le impide moverse, hablar y desarrollarse con normalidad, tiene múltiples necesidades que hacen que su madre tenga que recurrir a las campañas solidarias para solventar sus gastos.
Es por ello que están organizando un curanto para el miércoles 21 de este mes. "No es mi intención recaudar millones de pesos, porque mi hija no tiene operación y los remedios que necesita me los dan en el hospital, pero sí hay que comprar otras cosas como las cremas para su cuerpo, ropa de cama, ropita para ella, pañales, varias elementos que son de gran utilidad", detalló su mamá, Herminda Bravo.
La enfermedad de Josefa se detectó después de su nacimiento, aunque al comienzo sólo pensaron que era una "guagua floja", por su poca movilidad; no obstante, a través de varios exámenes, lograron saber lo que realmente tenía.
Para Herminda Bravo han sido dos años muy intensos, ya que reconoció que "desde que estaba embarazada, con su papá imaginamos la vida de nuestra hija, su primer día de clases y sus primeras palabras. Pero no fue así".
Según recuerda, "las primeras horas fueron normales. Era una niña muy tranquila, floja para comer, dormilona, pero nada que me alertara. Pero al día siguiente el doctor la encontró rara", explicó Herminda, quien es paramédico de la Clínica Alemana.
Desde ahí todo fue exámenes y diagnósticos, que a pesar de que la mantenían en su casa, le quitaban mucho tiempo con visitas al hospital. Finalmente, en diciembre de 2012, la pequeña fue internada con el diagnóstico de una infección respiratoria aguda que le afectaba a los pulmones.
El 5 de enero del 2013 "hizo una bradicardia extrema, que no es un paro, pero su pulso estaba muy bajo y tuvieron que conectarla a un respirador artificial, con el cual está hasta ahora", relató Bravo.
Aunque la madre ya pasó por la etapa de cuestionarse las razones de porqué su hija nació con esta enfermedad, explica que las causas pueden ser hereditarias o causadas por mutaciones espontáneas.
"Ahora no quiero explicaciones, lo único que me importa es disfrutar cada día con mi hija y hacer de su vida lo más agradable posible", dijo la mamá, quien ha celebrado cada cumple mes de su hija, la Navidad, Pascua del Conejo, Fiestas Patrias, Halloween y todos los acontecimientos que han pasado juntas.
El objetivo de la joven madre es aprovechar al máximo el tiempo con su hija, así que todos los días después de su trabajo en la Clínica Alemana, se va directamente al hospital donde alimenta, juega, escucha música y a veces duerme con su pequeña.
"Mi sueño es poder estar con mi hija en la casa, pero pensar en sacarla del hospital donde está tan bien cuidada, es imposible. Yo sé hacer todo lo necesario para su cuidado, pero necesito trabajar para mantenernos y tampoco tengo todos los insumos necesarios para que esté en la casa sin problemas", expresó.
La única tranquilidad para Herminda es acompañarla cada jornada. "Hasta el día en que la velita de su vida se apague, ella pueda volar y hacer todo lo que no ha podido hacer acá", dice esperanzada la mamá.
La distrofia muscular congénita es una enfermedad degenerativa y progresiva que imposibilita el desarrollo normal de los músculos y también afecta a nivel neurológico, por lo que quienes están afectos no realizan actividad cerebral.
21
de mayo se realizará un curanto a beneficio de la pequeña Josefa Pilar, quien reside en el Hospital Base.
