Sergio Silva Vásquez

Tendida sobre un sofá cama instalado en el living de su casa en Purranque permanece la pequeña Fernanda Barrientos Quidel, de 11 años. Los padres de la menor recibieron a mediados de enero la confirmación del diagnóstico médico de su hija, el que llegó desde Italia: la menor sufre una distonía primaria DYT1, enfermedad que le ha causado graves trastornos de movimiento que le impiden ponerse de pie o estar mucho tiempo en una silla de ruedas. La única forma de desplazarse es arrastrando su cuerpo en el piso.

El drama para esta familia del pasaje Crucero de la Villa Real comenzó el 18 de septiembre de 2008, cuando la menor cayó en coma, por lo que debió quedar hospitalizada en Osorno.

"Aquella vez la neuróloga que la atendió nos dijo que consultáramos con siquiatras, porque no había un diagnóstico claro y que lo que le ocurría a la 'Feña' no era un problema neurológico", relató Miriam Quidel. Fue así como acudió a dos siquiatras, quienes le dijeron que la enfermedad que padece su hija era un problema físico.

"Pensábamos que podía ser meningitis viral, pero en noviembre de 2009 notamos que comenzó con una cojera, lo que se acrecentó en enero de 2010, por lo que tuvo que ser hospitalizada al presentar una malformación en su pies. Hasta ese momento no sabíamos a qué nos enfrentamos, eran exámenes casi todos los días. Y los siquiatras tenían razón, era un problema físico", recuerda Miriam.

Para tratar mejor a su hija, la familia viajó hasta Santiago, al hospital San Borja Arriarán, donde la menor fue sometida a resonancia cerebro-medular.

El caso fue visto por Mónica Troncoso, quien en la actualidad es la médico tratante de Fernanda. La profesional, en conversación con El Austral, dijo que se enviaron muestras genéticas a Italia para así confirmar o desechar el diagnóstico de la menor, las cuales llegaron en enero de 2014.

"Se envío una muestra de estudio genética DNA de la menor y desde Italia nos llegó la respuesta, la que coincidía con la sospecha que teníamos, que se trataba de la enfermedad distonía primaria DYT1. Ahora es necesario una rápida intervención, porque su vida está en juego", expresó la profesional.

Veinte millones de pesos cuesta instalar un estimulador cerebral profundo en el cerebro de la pequeña, lo que le devolvería la vida normal, tal como desea toda la familia. Ella, según comentó su madre, desea volver a caminar para salir a jugar con sus amigos y regresar a terminar sus estudios.

"Es un drama ver sufrir a mi hija, un año estuve asistiendo con ella a clases, pero su enfermedad fue avanzando y hoy sólo se mantiene tendida en el sofá y soportando las crisis que presenta. Anoche (viernes) sufrió una y tuvimos que llevarla al hospital. Por ello es necesario tener el dinero para su operación. Su vida está en juego y como familia no queremos un desenlace fatal para ella", expresó su madre.

La doctora Mónica Troncoso manifestó que el estimulador debe ser implantado a la brevedad, ya que este aparato revertirá la difícil condición en que se encuentra Fernanda.

"Es un aparato que se introduce en una región del cerebro que controla los movimientos, pero debido a su estado, ella necesita dos", sostuvo la doctora, quien añadió que esta condición puede ser heredada genéticamente por un trastorno del sistema nervioso central de las personas.

De materializarse lo antes posible la operación, su recuperación dependerá de su evolución.

"No podemos asegurar un 100 por ciento de normalidad, pero todo puede pasar, por ello, es vital la operación lo antes posible", enfatizó la jefa del Servicio de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital San Borja Arriarán.

Los padres de Fenanda Barrientos harán llegar dentro de los próximos días una carta al ministro de Salud, Jaime Mañalich, donde solicitarán apoyo para los dos estimuladores que necesita con urgencia la menor.

Desde este jueves, los habitantes de Purranque, en la provincia de Osorno, se han unido en una cruzada que busca apoyar a la menor Fernanda Barrientos Quidel.

"La 'Feña' es una luchadora, es por eso nosotros no podemos ser menos ante este desafío de apoyarla, más aún cuando la solución médica está ahí, es tangible y efectiva", explicó el alcalde suplente de Purranque, Héctor Barría, al hacer el llamado a las empresas y vecinos para que se sumen a la campaña que tiene por objetivo juntar los $20 millones que cuestan los dos estimuladores cerebrales que le podrán devolver la movilidad a la menor.

Como parte de la campaña "Purranque se mueve por la Feña", en todas las actividades del programa "Mueve tu verano" habrá personal municipal recolectando dinero entre los participantes y promoviendo la cuenta de ahorro número 81860461730 del BancoEstado, donde se pueden realizar los aportes.

La primera actividad masiva fue la noche del viernes en la presentación de Los Vásquez, Enzo e Italo, quienes aprovecharon la oportunidad de motivar a las personas a apoyar a la menor.

"Es una buena iniciativa que se ha levantado, entregar toda la energía para que las personas se metan la mano al bolsillo y puedan ayudar a que Fernanda se pueda operar", manifestaron Los Vásquez.

Por su parte, Carlos Zúñiga, comerciante de Santiago y radicado en Purranque, está organizando una "mini teletón" para recolectar dinero.

"Yo tuve cáncer y me financié solo el tratamiento, pero aquí hay empresarios y comerciantes que pueden ayudar para que esta pequeña pueda volver a caminar y hacer su vida normal. Por ello espero contar con la ayuda de todos para la 'Feña'", dijo Zúñiga.

"Es un drama ver sufrir a mi hija, un año estuve asistiendo con ella a clases, pero su enfermedad fue avanzando y hoy solo se mantiene tendida en el sofá".

Miriam Quidel Madre de Fernanda