"Una enfermedad es dolorosa, pero todavía más ver a un adulto mayor solo y postrado a causa de una enfermedad terminal. Eso es impresionante. En esos casos me pregunto qué sería de mi padre si yo no estuviera".

Este testimonio corresponde a Lusberio Sánchez, quien durante los últimos nueve años dedica prácticamente las 24 horas del día a cuidar a su padre gravemente enfermo.

Su reflexión fue la principal motivación para integrarse hace un año a la organización vecinal "Las Nuevas Generaciones", la cual se dedica visitar enfermos terminales, brindándoles compañía y apoyo. Una particular iniciativa que lleva adelante la Junta de Vecinos de la Población Carlos Ibáñez del Campo, ubicada en el sector Rahue Alto.

La organización nació precisamente para entregar una palabra de aliento y tender una mano a personas como Lusberio y su padre.

Su presidente es Carlos Hernández y cuenta con unos 40 socios que desde el año 2011 se reúnen el último miércoles de cada mes. Además, tienen fijada una cuota voluntaria que transforman en pequeñas ayudas para los enfermos y su entorno.

Los encargados de realizar las visitas son seis personas que pertenecen a la organización, entre ellos Lusberio, que se unió hace un año buscando entregar un mensaje de amor y un consejo a quienes deben enfrentar un realidad similar a la de él.

En sus inicios los voluntarios visitaban a 23 personas, todas residentes de la población y aquejadas de enfermedades que traen consigo una mala calidad de vida y tratamientos que sólo buscan paliar el dolor.

Hoy, de ellos sólo quedan 13, pues el resto perdió las fuerzas para seguir luchando contra sus enfermedades y cerraron sus ojos para siempre. Sin embargo, siempre llegan nuevas personas que necesitan de una visita o de una ayuda.

La iniciativa nació gracias a su presidente, de 65 años, quien comenta que desde muy niño debió convivir con graves enfermedades. De hecho, a los tres años enfermó de poliomielitis, afección que lo dejó con secuelas físicas de por vida.

"Cuando pequeño yo supe de discriminación, estar días enteros sin comer y me hice fuerte. Comprendí que debía ahorrar y ser feliz en la vida", explica Carlos Hernández.

Sin embargo, la vida le dio la oportunidad de conocer a Elsa Gallardo, con quien lleva 38 años de matrimonio. Juntos instalaron un quiosco en la población Carlos Ibáñez. Ese negocio los acompaña desde hace 37 años y les permitió generar el dinero necesario para criar a sus tres hijos.

Paralelamente, Carlos cuidó durante cinco años a su madre, quien murió de cáncer a los 90 años (en 1998) y desde ese momento junto a su mujer decidió ayudar a los enfermos que habitaban su población.

Tocaron puertas buscando ayuda, pero no tardaron en comprender que los enfermos terminales están socialmente solos y que es una realidad que gran parte de la sociedad prefiere no ver.

"Entregarles apoyo y cuidados es tan simple. Es tomar su mano y transmitirles un segundo de esperanza. Es muy triste ver cómo la familia, los seres que algún día dijeron amarlos, hoy los dejan solos, sin ninguna piedad", comentó Carlos.

Elsa es una de las seis personas que salen a visitar a los enfermos del sector y para ella se trata de un momento para transmitir amor y compromiso.

Recuerda a una mujer que enfermó de cáncer que la dejó sin movimiento alguno y totalmente sola. Para Elsa es imposible no sentir una mezcla de impotencia y admiración.

"Cada enfermo que visito es una realidad diferente, pero le tomo su mano y le digo que existen personas que los quieren. El sentir un leve apretón de mano es la respuesta que están vivos y que mi cariño les ayuda", explica.

El elegido

Lusberio Sánchez recuerda claramente el día que decidió asumir el cuidado de su padre -Augusto, de 90 años- quien está afectado por una enfermedad crónica a la médula espinal (mielopatía cervical) que le fue quitando la movilidad en brazos y piernas.

"El 18 de diciembre del año 2004 falleció mi madre, quien acompañaba y cuidaba a mi padre. Entonces, en una señal de agradecimiento y de apoyo a quienes dieron su vida por sus hijos no podía dejarlo solo cuando más me necesitaba", relata. En ese momento decidió dejar su trabajo en Santiago, para comenzar el largo camino de cuidador del ser que le dio la vida.

Relata que en un principio fue complicado realizar la higiene y aseo de su progenitor, una tarea en la que se requiere rigurosidad y la contribución del propio enfermo. A ello se debe sumar la correcta alimentación y suministrar los medicamentos adecuados, en las horas correspondientes.

Si bien son tres los hermanos, reconoce que siempre existe uno que asume la responsabilidad de ser los brazos, ojos, piernas e incluso memoria del familiar enfermo. Así, los primeros años transcurrieron lentamente y a la afección en la médula se sumó un diagnóstico desgarrador: la enfermedad de Alzheimer.

"Uno de niño siempre ve al padre fuerte, erguido, invencible, pero cuando lo ves doblegarse y caer, entiendes que sólo puedes sostenerlo y amarlo, pero nada lo hará volver a ser el mismo", comenta.

En estos nueve años su vida se ha desarrollado en torno a proporcionarle la mejor calidad de vida posible a su padre. Por lo mismo, sus visitas al hospital y diversas instituciones de salud son pan de cada día.

Por lo mismo, es claro al señalar que lo más difícil no pasa por las manos de los cuidadores de enfermos terminales, sino por el sistema de salud que no proporciona atención a tiempo ni los medicamentos adecuados, que muchas veces no están disponibles o tienen costos tan elevados que son inalcanzables.

Esta realidad es un camino que recorren miles de personas en el país, quienes deben enfrentar una constante lucha, golpear puertas y presionar para no dejar morir a sus seres queridos.

Fuerzas para ayudar

A pesar de la batalla diaria que enfrenta Lusberio, su ánimo no ha decaído. Siente que todo los días sale el sol y es un momento más que puede compartir con su amado padre. Con dos enfermedades, los cuidados se deben intensificar. El adulto mayor pasa por cuadros de alucinaciones y, sin embargo, su hijo siente que en algún lugar, Augusto sabe que no está sólo.

"Uno va aprendiendo que los enfermos no están aislados del mundo, que sí reconocen, sienten y vibran con el amor que se les entrega", explicó el abnegado hijo.

Las Nuevas Generaciones fue una de las 62 organizaciones beneficiadas por los presupuestos participativos del municipio local. Con el millón de pesos que recibirán, comprarán pañales, toallas y diversos artículos de aseo que son necesarios cuando una enfermedad llega sin previo aviso.

"Nadie está libre de enfermedades, por lo mismo, el llamado es que la sociedad se comprometa con sus enfermos con gestos tan pequeños como detener el colectivo, brindar una sonrisa o un apretón de mano. El amor se entrega en cosas simples", reflexiona Carlos Hernández.

"Cuando pequeño yo supe de discriminación, estar días enteros sin comer y me hice fuerte".

Carlos Hernández

Presidente de la organización

"Uno va aprendiendo que los enfermos no están aislados del mundo, que sí reconoce, sienten".

Lusberio Sánchez

Cuidador de su padre