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Con lágrimas en los ojos los padres de Jesús Arcos Aguilar de dos años siete meses relatan el duro proceso que han debido enfrentar para ayudar a su pequeño hijo que padece un trastorno congénito del aparato urinario conocido como síndrome de Prune Belly.
La rara y compleja enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada mil bebés nacidos y su caso es el primero que se tenga registro en Osorno.
La compleja enfermedad también conocida comúnmente como "abdomen de ciruela pasa" tiene como principales síntomas ausencia de músculos abdominales, por lo mismo se pueden percibir el movimiento de todos los órganos.
Sumado a ello, se presentan los testículos no descendientes, anormalidad del tracto urinario, vejiga distendida (megavejiga), acumulación y flujo de la orina desde la vejiga hasta uretra y complicaciones renales graves.
Estas complicaciones asociadas a al enfermedad, deben ser corregidas mediante numerosas operaciones que si no son realizadas de forma oportuna se corre el riesgo de desarrollar un cáncer testicular, insuficiencia renal crónica y una calidad de vida deficiente.
Triste diagnóstico
Ana Aguilar, de 24 años y Patricio Arcos de 21, llevan nueve años como pareja. El 13 de agosto del 2013 fueron padres de un niño que llamaron Jesús como una forma de agradecer el milagro de la vida.
Sentados en el living de su casa y con Jesús en los brazos, ambos padres relataron como han sido su lucha desde los cuatro meses de gestación, cuando se les informó que su bebé tenía pocas posibilidades de sobrevivir al nacer porque padecía el síndrome.
"Lloramos muchos, durante meses nos preguntamos porqué nosotros, pero decidimos tener fe. A los ocho meses de embarazo le armamos su pieza y compramos ropita porque dijimos el tiempo que nuestro hijo viva será feliz y muy amado", explica Ana muy emocionada.
El pequeño al ver el rostro humedecido de lagrimas a su madre, la abraza diciéndole, "no llores mamita yo te amo" lo que inmediatamente hace retornar la sonrisa a la joven mujer.
Mensualmente la pareja gasta más de 300 mil pesos entre pañales, apósitos (pañales de adultos), pasajes para controlar al pequeño con especialistas en Santiago. El padre trabaja medio tiempo como funcionario de Correos de Chile y ella está dedicada al 100% a su hijo por los innumerables cuidados que requiere Jesús.
Si bien, el pequeño juega, ríe , canta y baila como todo niño de su edad debe ser mudado durante muchas veces al día, en un lugar higienizado para evitar infecciones urinarias que pueden tener consecuencias gravísimas.
"Mi hijo usa una sonda en su estómago para poder sacar su orina del cuerpo. Dependemos de muchas operaciones para que pueda vivir y desarrollarse como todo niño. Por lo mismo, agradecemos la ayuda que nos están entregando tantas personas, incluidos los médicos que tratan a mi Jesús", dice el padre.
Sin registro
Stephania Passalacqua, médico tratante del menor en el Hospital Base San José, señaló que no existen registro de casos similares en Osorno al menos durante los últimos años.
"Si no se realizan las operaciones no existe un riesgo mortal mayor pero si puede comprometer severamente los riñones y crear una insuficiencia crónica. Jesús ya ha sido sometido a dos operaciones complejas pero son necesarios muchas más", explicó la profesional.
Precisó que en el Hospital San José se realizan algunos de los tratamientos que estos niños requieren pero que por lo poco habitual de la enfermedad son pocos los médicos en Chile que realizan las operaciones por su complejidad.
Evento solidario
Con el objetivo de ayudar costear las operaciones de Jesús y los gastos en pasajes y pañales hoy se realizará un "Gran Show Solidario" desde las 14:30 horas en el gimnasio Pedro Aguirre Cerda ubicado frente a la feria del mismo nombre.
En la actividad participarán artistas locales como el doble de Marco Antonio Solis, El Charro Rudy, Los Acampaos del Sur, Carolina Becerra, Club Deportivo Canino Osorno, entre muchos más.
La entrada tiene un costo de $1.000 y los fondos serán destinados a ayudar a Jesús.
